डायरेक्ट-टू-कंज्यूमर जेनेटिक टेस्ट मार्केट का मतलब है कि आप एक ट्यूब में थूक सकते हैं, इसे लैब में भेज सकते हैं, और ऐसे परिणाम प्राप्त कर सकते हैं जो आपकी विरासत या संभावित स्वास्थ्य जोखिमों पर प्रकाश डालते हैं।
लेकिन जब आप ऐसा करते हैं तो आपके डेटा का क्या होता है? क्या एन्सेस्ट्री टेस्ट या जेनेटिक विश्लेषण गोपनीयता चिंताओं को बढ़ाता है? यहाँ आपको क्या जानने की आवश्यकता है।
घर पर जेनेटिक टेस्ट कैसे काम करता है?
घर पर खुद का परीक्षण एक नमूना एकत्र करके शुरू होता है, जो आमतौर पर लार की एक छोटी मात्रा होती है। हालांकि, कुछ कंपनियों के ग्राहक गाल स्वैब लेते हैं। रक्त के नमूने भी विकल्प हैं लेकिन बहुत कम आम।
प्रत्येक कंपनी आपको प्रक्रिया के बारे में बताती है और अनुमानित समयसीमा प्रदान करती है। उदाहरण के लिए, वेबसाइट से ऑर्डर करने के बाद 23andMe टेस्टिंग किट प्राप्त करने में तीन से पांच दिन लगते हैं। एक्सप्रेस शिपिंग चुनकर आप इसे तेजी से प्राप्त कर सकते हैं।
कंपनी आपके नमूने को वापस भेजने के लिए एक प्रीपेड लिफाफा प्रदान करती है। हालांकि, इसे मेलबॉक्स में डालने से पहले, यह आपके लार को आपसे जोड़ने के लिए एक अद्वितीय बारकोड का उपयोग करने की आवश्यकता होती है। आपको तीन से चार सप्ताह में एक ईमेल मिलेगा, जो आपको अपने टेस्ट परिणामों वाले ऑनलाइन अकाउंट में लॉग इन करने के लिए प्रेरित करेगा।
23andMe सहित कुछ साइटें, ग्राहकों के परिणामों के साथ रॉ डेटा प्रदान करती हैं। आप इसे आगे की अंतर्दृष्टि प्राप्त करने के लिए थर्ड-पार्टी ऑनलाइन टूल में प्लग कर सकते हैं।
उनमें क्या होता है यह इस बात पर निर्भर करता है कि कोई कंपनी क्या पेशकश करती है और आप कितना भुगतान करते हैं। उदाहरण के लिए, Ancestry.com ऐसे टेस्ट प्रदान करता है जो आपके परिवार के पेड़ की उत्पत्ति और आपके रिश्तेदारों के समय के साथ स्थानांतरित होने का निर्धारण करते हैं। यह जीवित रिश्तेदारों को खोजने में भी मदद कर सकता है। कंपनी का विस्तारित विकल्प कई दर्जन व्यक्तिगत लक्षणों का आकलन करता है और बताता है कि आनुवंशिकी उन्हें कैसे प्रभावित करती है।
ऐसे कुछ टेस्ट प्रासंगिक विश्व क्षेत्रों के बारे में अविश्वसनीय विशिष्टता का दावा करते हैं। उदाहरण के लिए, AncestryDNA परिणाम प्रदान करते समय 700,000 से अधिक क्षेत्रों से वंश को ट्रैक करता है। आप 23andMe के माध्यम से भी एन्सेस्ट्री टेस्ट प्राप्त कर सकते हैं, लेकिन कंपनी के पास स्वास्थ्य-संबंधी उत्पादों का व्यापक चयन है।
एक विकल्प ग्राहकों को बताता है कि क्या उनके आनुवंशिक रूपांतर कुछ बीमारियों के जोखिम को बढ़ाते हैं। वैकल्पिक रूप से, एक कैरियर टेस्ट आनुवंशिक साक्ष्य की तलाश करता है जो आपके वंश को प्रभावित कर सकता है लेकिन आपको नहीं।
जेनेटिक टेस्टिंग कंपनियाँ आपके डेटा को कैसे संभालती हैं?
डेटा गोपनीयता घर-आधारित जेनेटिक टेस्ट खरीदने में रुचि रखने वाले लोगों के बीच रुचि का विषय है। अधिकांश के पास उनकी सूचना-प्रबंधन प्रथाओं को निर्दिष्ट करने वाले समर्पित वेबपेज और FAQ सेक्शन हैं। कुछ प्रासंगिक सवालों के जवाब सीखने से आपको यह तय करने में मदद मिलेगी कि किसी विशेष उद्यम के साथ व्यापार करना है या नहीं।
उदाहरण के लिए, किसी कंपनी की डेटा गोपनीयता प्रथाओं की जांच में शामिल हो सकता है:
- क्या कंपनी डेटा को अनाम करती है।
- व्यवसाय आपकी जानकारी कैसे संग्रहीत करता है।
- दुरुपयोग को रोकने के लिए क्या सुरक्षा उपाय होते हैं।
- यदि संगठन आपकी जानकारी का द्वितीयक उद्देश्यों के लिए उपयोग करता है।
- यदि कंपनी संचालन बंद कर देती है तो आपके विवरण का क्या होता है।
- आपके आनुवंशिक डेटा का मालिक कौन है।
- यदि आप अनुसंधान के लिए जानकारी के उपयोग से ऑप्ट-आउट कर सकते हैं।
- यदि कंपनी अनुरोध पर आपकी जानकारी हटाती है।
जीन प्लैनेट नामक एक टेस्ट कंपनी के मामले में, कंपनी इंगित करती है कि ग्राहक चुन सकते हैं कि व्यवसाय जानकारी को कैसे संभालता है और क्या बरकरार रखता है। किसी भी घर-आधारित टेस्टिंग कंपनी का मूल्यांकन करते समय, वेबसाइट के फूटर में गोपनीयता नीति या संपूर्ण डेटा सुरक्षा-संबंधित खंड देखें।
घर पर टेस्ट के जोखिम क्या हैं?
यदि कोई कंपनी डेटा सुरक्षा सर्वोत्तम प्रथाओं का पालन करती है, तो संबंधित समस्याओं की संभावना कम हो जाती है। हालांकि, संभावित खतरे अभी भी मौजूद हैं।
शोधकर्ताओं को स्व-अपलोडेड सामग्री से सुरक्षा जोखिम मिले
कई प्रमुख जेनेटिक टेस्टिंग कंपनियां उपयोगकर्ताओं को अपना डेटा किसी सिस्टम पर अपलोड करने की अनुमति नहीं देती हैं। हालांकि, शोध से पता चलता है कि छोटी संस्थाएं ऐसा कर सकती हैं, जिससे गोपनीयता जोखिम में पड़ती है। एक टीम ने कई तरीकों को उजागर किया जिनसे अन्य पक्ष ग्राहक-अपलोडेड विवरणों के माध्यम से बिना अनुमति के लोगों के जीनोटाइप के बारे में जान सकते हैं।
एक सकारात्मक पहलू यह था कि शोधकर्ताओं ने वास्तविक जीवन के मुद्दों की पहचान किए बिना सैद्धांतिक शब्दों में समस्या की जांच की। फिर भी, उनका काम दिखाता है कि कमजोरियाँ मौजूद हो सकती हैं, जिससे हैकर्स को संवेदनशील विवरणों तक अधिक पहुंच मिल सकती है।
परिवार के सदस्य जेनेटिक डेटा के आश्चर्य फैला सकते हैं
चिकित्सा उद्योग सख्त नियमों का पालन करता है, और संघीय कानून लोगों को सामान्य प्रतिकूल चिकित्सा परिणामों से बचाने में मदद करता है।
उदाहरण के लिए, सरकार FCA के अनुसार व्यक्तियों को चिकित्सा और फार्मास्युटिकल कदाचार के बारे में जानकारी के साथ आगे आने के लिए प्रोत्साहित करती है। साथ ही, यूएस जेनेटिक इन्फॉर्मेशन नॉनडिस्क्रिमिनेशन एक्ट (GINA) टेस्ट परिणामों के कारण बीमाकर्ता या कार्यस्थल से संबंधित भेदभाव को प्रतिबंधित करता है।
फिर भी, आपके विश्लेषण में ऐसे विवरण हो सकते हैं जिन्हें आप तुरंत दोस्तों या परिवार के सदस्यों के सामने प्रकट नहीं करना चाहते।
इंटरनेट पर उन लोगों के बहुत सारे किस्से हैं जिन्हें एन्सेस्ट्री टेस्ट वापस मिलने के बाद उनके गोद लिए जाने या उनके जैविक पिता से कभी न मिलने के बारे में पता चला। एक अध्ययन से पता चला कि 27 प्रतिशत उत्तरदाताओं ने इस तरह से पहले से अज्ञात करीबी रिश्तेदारों के बारे में जाना।
आप अस्वस्थ करने वाली स्वास्थ्य जानकारी भी जान सकते हैं, जैसे कि आप किसी विशेष कैंसर के अधिक जोखिम में हैं।
यही कारण है कि कई सिफारिशें आपके आनुवंशिक डेटा को निजी तौर पर एक्सेस करने और इसे दूसरों के साथ साझा करने से पहले खुद पचाने का सुझाव देती हैं।
संबंधित रूप से, किसी साइट के जेनेटिक डेटा पोर्टल के लिए एक मजबूत पासवर्ड चुनना एक अच्छा विचार है ताकि आपके साथ रहने वाले या जानने वाले लोग प्रलोभन होने पर सफलतापूर्वक ताक-झांक न कर सकें।
डेटा उल्लंघन जोखिम मौजूद हैं
जेनेटिक और एन्सेस्ट्री टेस्ट प्रदान करने वाली कंपनियाँ डेटा उल्लंघन का अनुभव भी कर सकती हैं। एक उदाहरण 2019 में वेरिटास जेनेटिक्स नामक स्टार्टअप में हुआ। कंपनी इस मुद्दे की सीमा के बारे में अस्पष्ट रही। एक प्रतिनिधि ने अनधिकृत पार्टी से जुड़े डेटा एक्सेस की पुष्टि की लेकिन यह पुष्टि नहीं की कि यह कब हुआ।
हालांकि, उन्होंने निर्दिष्ट किया कि समझौता की गई जानकारी में ग्राहक डेटा शामिल था लेकिन उनके स्वास्थ्य विवरण नहीं।
एक अन्य मामले में, विटाजीन ने गलती से 3,000 से अधिक ग्राहकों के जन्मदिन, जेनेटिक स्वास्थ्य विवरण और पूरे नाम सार्वजनिक कर दिए। यह गड़बड़ी कंपनी द्वारा की गई क्लाउड स्टोरेज त्रुटियों के कारण हुई। इसने इसके बारे में जानने के बाद समस्या का समाधान किया, लेकिन यह मुद्दा दिखाता है कि गलतियाँ उपभोक्ता गोपनीयता को कैसे जोखिम में डाल सकती हैं।
थर्ड-पार्टी समझौते संभावित डेटा एक्सेस बढ़ाते हैं
ऐसी स्थितियाँ भी उत्पन्न होती हैं जहां एक जेनेटिक कंपनी आपके डेटा को दूसरों के साथ साझा कर सकती है। एक उदाहरण में, 23andMe ने दवा निर्माता ग्लैक्सोस्मिथक्लाइन के साथ चार साल का सहयोग किया। फार्मास्युटिकल कंपनी के प्रतिनिधि आनुवंशिक डेटा का उपयोग अपने उत्पादों को अधिक प्रभावी बनाने और नैदानिक परीक्षणों के लिए भर्ती में सुधार करने के लिए करना चाहते थे, अन्य योजनाओं के अलावा।
23andMe ने केवल ग्राहक सहमति प्राप्त करने के बाद डेटा प्रदान किया। हालांकि, जब लोग नई सेवाओं के लिए साइन अप करते हैं, तो वे अक्सर फाइन प्रिंट पढ़े बिना चीजों से सहमत हो जाते हैं।
यहां तक कि अगर कोई व्यक्ति ऐसे डेटा-साझाकरण के बारे में जागरूक हो जाता है और इससे सहमत होता है, तो उन्हें दूसरी कंपनी पर भी भरोसा करना होगा कि वह जानकारी को सुरक्षित रखे।
जेनेटिक टेस्ट खरीदने से पहले खुद को सुरक्षित रखें
आप शायद बिना सोचे-समझे रोजाना कंपनियों को डेटा देते हैं और अपनी आनुवंशिक जानकारी को किसी को सौंपने में कोई समस्या नहीं हो सकती है। टेस्ट खरीदने या प्रदाताओं को विवरण देने से पहले सबसे चतुर काम यह है कि विशिष्ट इकाई आपके डेटा के साथ कैसे व्यवहार करती है, इस पर शोध करें। विशिष्टताओं को सत्यापित करने से पहले "मैं स्वीकार करता हूँ" पर क्लिक करने की इच्छा का विरोध करें।
इसके अलावा, पता करें कि क्या आप वांछित अनुसार ऑप्ट-इन या ऑप्ट-आउट कर सकते हैं। हो सकता है कि आप शुरू में किसी कंपनी द्वारा आपके डेटा को थर्ड पार्टी को देने से सहज महसूस करें लेकिन बाद में सावधान हो जाएं। किसी व्यवसाय की सुरक्षा प्रक्रियाओं के बारे में जानने से आपको एक सुविचारित और आत्मविश्वासपूर्ण विकल्प बनाने में मदद मिलेगी।
