क्या होता है जब सामाजिक नेटवर्क आपकी आनुवंशिक जानकारी को जानते हैं?

क्या आपने कभी अपनी विरासत के बारे में अधिक जानने के लिए डीएनए परीक्षण कराने पर विचार किया है? यदि आपके पास है, तो आप सोच रहे होंगे कि यह निजी है, और आपको बस थोड़ी सी जानकारी देगा जो कभी किसी और को प्रभावित नहीं करेगी। आप गलत होंगे।

डीएनए अपने स्वभाव से लोगों को आपके पूर्वजों के बारे में जानने के लिए सब कुछ बताता है, और जल्दी से दिखा सकता है कि आप किसी के साथ निकटता से जुड़े हुए हैं। इसमें बुराई कहाँ है? खैर यह इस पर निर्भर करता है कि कौन जानता है।

ग्रह पर सबसे अधिक सूचना-शक्तिशाली कंपनियों में से कुछ पर विचार करें:सामाजिक नेटवर्क। क्या होता अगर उनके पास आपका डीएनए होता?

पूर्वजों को पहले से कितना पता है?

ठीक है, तो यह स्पष्ट है कि वंश उन सभी लोगों के बारे में जानता है जो एक-दूसरे से रक्त और विवाह से संबंधित हैं। दुनिया के हर देश से स्कैन किए गए जन्म, मृत्यु और विवाह प्रमाणपत्रों के साथ-साथ सिस्टम में वास्तविक सबूत हैं। पेशेवर इतिहासकारों और शौकिया वंशावलीविदों ने अपने परिवार के पेड़ों का पता लगाने के लिए लोगों और उनके संबंधों के एक दूसरे के साथ एक विशाल डेटाबेस को एक साथ जोड़ दिया है।

डेटाबेस में उनके पास मौजूद कनेक्शन का बैकअप लेने के लिए उनके पास वास्तविक डीएनए की बढ़ती मात्रा भी है। वे महसूस करते हैं कि यह मूल्यवान डेटा है और Ancestry.com के सीईओ टिम सुलिवन का कहना है कि वे अपने ग्राहकों को अपने रिकॉर्ड से स्वास्थ्य संबंधी जानकारी प्रदान करने के रास्ते पर हैं।

"हम वास्तव में सोचते हैं कि स्वास्थ्य अपने परिवार के इतिहास को खोजने, संरक्षित करने और साझा करने में सभी की मदद करने के मुख्य मिशन का एक बहुत ही स्वाभाविक विस्तार है।" टिम सुलिवन।

वास्तव में, AncestryDNA डेटाबेस में पहले से ही दुनिया भर से 800,000 से अधिक रिकॉर्ड हैं। यह संख्या तेजी से 900,000 के रिकॉर्ड तक पहुंच रही है, जिसे 23AndMe, एक कंपनी जो विशेष रूप से आनुवंशिक परीक्षण से संबंधित है, द्वारा दावा किया गया है।

क्या होता है जब एक कंपनी बहुत कुछ जानती है?

यह वास्तव में यह सोचने के लिए थोड़ा अटपटा है कि पूर्वज पहले से ही कितना जानता है। लेकिन इस पर सोचें:क्या होगा अगर फेसबुक ने वंश खरीद लिया? उन सभी लंबे समय से मृत रिश्तेदारों के बारे में सोचें जो सभी जीवित वंशजों के डीएनए लिंक के साथ फेसबुक शैडो प्रोफाइल प्राप्त कर रहे हैं।

कल्पना कीजिए कि एक बच्चे के रूप में आपके पास दूधवाले के लिए "आप शायद जानते हैं ..." सुझाव प्राप्त करना कितना परेशान करने वाला हो सकता है। इस बारे में सोचें कि फ़ेसबुक के साथ एक बड़े परिवार के पुनर्मिलन की मेजबानी करना कितना मज़ेदार होगा, यह सुझाव देते हुए कि आपके सभी पड़ोसी के बच्चों को आमंत्रित किया जाना चाहिए।

यदि आप उपहास कर रहे हैं कि ऐसा नहीं होगा, तो विचार करें कि 23AndMe एक ऐसी कंपनी है जो Google द्वारा समर्थित है। आप क्या करते हैं, आपको क्या पसंद है, और आप किसके संपर्क में हैं, इसके बारे में जानने के लिए Google पहले से ही सब कुछ जानता है। इसका एक सोशल नेटवर्क भी है जिसके बारे में ज्यादातर लोग भूल गए हैं।

और जबकि पूर्वजों को यह नहीं पता होगा कि आप दैनिक आधार पर सबसे अधिक किससे चैट करते हैं, एक बार जब आप शादी कर लेते हैं और बच्चे पैदा करना शुरू कर देते हैं, तो उनके पास एक बहुत अच्छा विचार होता है। आप कह सकते हैं कि वे एक लंबे समय तक चलने वाले सामाजिक नेटवर्क हैं -- वे आपके दैनिक सामाजिक डेटा को उतना महत्व नहीं देते जितना कि आपके जीवन को बदलने वाली घटनाओं को।

कानून प्रवर्तन आपका आनुवंशिक डेटा प्राप्त कर सकता है

पुलिस वास्तव में इस आनुवंशिक डेटा में रुचि रखती है, और यदि यह एक सार्वजनिक डेटाबेस में बैठी है, तो आप सुनिश्चित हो सकते हैं कि यदि कोई मामला बंद करने का मामला है तो वे इसे एक्सेस करने की मांग करेंगे - और हम सभी जानते हैं कि बहुत सारे ठंडे मामले हैं चारों ओर झूठ बोला जा रहा है। तो, उम्मीद है कि आपकी जानकारी खोजी जाएगी।

अब, आप सोच सकते हैं कि महत्वपूर्ण चिकित्सा जानकारी रखने वाली कंपनियों को HIPAA जैसे गोपनीयता कानूनों का पालन करना होगा, लेकिन चूंकि वे केवल नियमित कंपनियां हैं जिनके पास हमेशा मेडिकल लाइसेंस नहीं होते हैं, ऐसा नहीं है। उस अनुवांशिक जानकारी को वर्तमान में ठीक उसी तरह माना जाता है जैसे आपका अन्य सोशल नेटवर्क डेटा है - और उसी तरह से सौंप दिया जाता है। शायद एक समाज के रूप में हमें इस पर पुनर्विचार करना चाहिए।

"कानून प्रवर्तन उद्देश्य। कवर की गई संस्थाएं निम्नलिखित छह परिस्थितियों में कानून प्रवर्तन उद्देश्यों के लिए कानून प्रवर्तन अधिकारियों को संरक्षित स्वास्थ्य जानकारी का खुलासा कर सकती हैं, और निर्दिष्ट शर्तों के अधीन:(1) कानून द्वारा आवश्यक (अदालत के आदेश, अदालत द्वारा आदेशित वारंट, सम्मन सहित) ) और प्रशासनिक अनुरोध; (2) किसी संदिग्ध, भगोड़े, भौतिक गवाह, या लापता व्यक्ति की पहचान करना या उसका पता लगाना; (3) कानून प्रवर्तन अधिकारी के किसी पीड़ित या अपराध के संदिग्ध पीड़ित के बारे में जानकारी के अनुरोध के जवाब में; (4) किसी व्यक्ति की मृत्यु के कानून प्रवर्तन को सचेत करने के लिए, यदि कवर की गई इकाई को संदेह है कि आपराधिक गतिविधि मृत्यु का कारण बनी; (5) जब एक कवर की गई संस्था का मानना ​​​​है कि संरक्षित स्वास्थ्य जानकारी उसके परिसर में हुए अपराध का सबूत है; और (6) एक द्वारा एक चिकित्सा आपात स्थिति में कवर किया गया स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता अपने परिसर में नहीं होता है, जब कानून प्रवर्तन को अपराध की प्रकृति और अपराध की प्रकृति, अपराध या अपराध के स्थान के बारे में सूचित करने के लिए आवश्यक हो आईएमएस, और अपराध के अपराधी।" -- एचआईपीएए

यदि आपने कभी कोई अपराध नहीं किया है, तो आप इसके बारे में चिंतित नहीं हो सकते हैं। लेकिन, यह देखते हुए कि पारिवारिक डीएनए बहुत सारी झूठी सकारात्मकता की ओर ले जाता है, आपको आसानी से किसी ऐसी चीज के संबंध में पूछताछ के लिए बुलाया जा सकता है जिसका आपसे कोई लेना-देना नहीं था। और इस डर के अलावा, यदि समाचार लीक हो गया तो यह संभावित रूप से आपकी प्रतिष्ठा को बर्बाद कर सकता है, भले ही आपने कुछ भी गलत न किया हो।

पारिवारिक डीएनए आपके परिवार के सदस्यों को बेनकाब कर सकता है

यह न भूलें कि आपकी आनुवंशिक जानकारी केवल आपकी ही नहीं है, क्योंकि आप अपने सभी रक्त संबंधों के साथ बहुत कुछ साझा करते हैं। एक बार जब आप परीक्षण के लिए अपना डीएनए दे देते हैं, तो आपने अनजाने में हर उस व्यक्ति का निजी डेटा साझा कर दिया है जिससे आप संबंधित हैं, चाहे आप उन्हें जानते हों या नहीं।

इसका मतलब यह है कि उन्हें भी उस अपराध में संदिग्ध माना जा सकता है जिसमें वे निर्दोष हैं, या इससे भी बदतर जैसा कि आप देखेंगे।

आपके डॉक्टर... और आपके बीमाकर्ता के लिए ज्ञान का खजाना

डीएनए एकत्र करने वाली ये कंपनियां कथित रूप से उपयोगी उद्देश्यों को ध्यान में रखते हुए ऐसा कर रही हैं, और ऐसा ही एक उद्देश्य यह है कि यह आपके चिकित्सा इतिहास और इसलिए आपके उपचार में सुधार करेगा। यह सारी जानकारी सही हाथों में अविश्वसनीय रूप से उपयोगी होगी।

कल्पना कीजिए कि क्या आपका डॉक्टर आपके परिवार में मौजूद आनुवंशिक मार्करों को आसानी से देख सकता है? क्या होगा यदि वे यह भी देख सकें कि आपके सभी पूर्वजों के मृत्यु प्रमाण पत्र में क्या कहा गया है? वे कुछ बीमारियों की तलाश में हो सकते हैं और आपको पहले से निवारक उपचार दे सकते हैं -- बढ़िया!

और अगर फेसबुक के पास जानकारी होती, तो वे शायद विज्ञापनदाताओं को इसका उपयोग करने की अनुमति देते, और आप शर्त लगा सकते हैं कि फ़ार्मास्युटिकल कंपनियाँ आपको फ़ेसबुक पर विज्ञापनों को लक्षित करेंगी, यह सुझाव देते हुए कि आप कुछ चीज़ों के लिए परीक्षण करवाएँ या अपने डॉक्टर से किसी विशेष दवा के लिए पूछें। यह वास्तव में संभावित रूप से उपयोगी हो सकता है, खासकर यदि आप किसी कारण से अपने परिवार के चिकित्सा इतिहास को नहीं जानते हैं।

अब, क्या होगा यदि आपका चिकित्सा बीमाकर्ता वही जानकारी देख सकता है? क्या वे आपका बीमा कराने के इच्छुक होंगे? यदि आप लगभग निश्चित रूप से एक ऐसी बीमारी से पीड़ित होने जा रहे थे जिसके लिए महंगे उपचार की आवश्यकता थी, तो शायद नहीं।

और क्या होगा यदि आपका बीमाकर्ता उस जानकारी को जानता था क्योंकि आपके परिवार में किसी और ने एक बार डीएनए परीक्षण किया था? आप इसके बारे में कैसा महसूस करेंगे? आपके परदादा-पोते इस बारे में कैसा महसूस करेंगे यदि यह आप ही हैं जिनका परीक्षण किया जाता है?

क्या आपके परिवार पर इसका प्रभाव पड़ेगा यदि कोई आनुवंशिक परीक्षण लाइन के साथ कहीं पितृत्व साबित (या अस्वीकृत) हो? क्या होगा यदि आपके दादाजी को संभावित रूप से वकीलों के लिए लक्षित फेसबुक विज्ञापन दिखाए जा सकते हैं, यह सुझाव देते हुए कि उनके बच्चे वास्तव में उनके नहीं थे? अगर फेसबुक के पास आनुवंशिक जानकारी होती तो यह काफी सामान्य होता।

क्या आप गुमनाम रूप से आनुवंशिक विश्लेषण प्राप्त कर सकते हैं?

चूंकि आपके डीएनए का विश्लेषण करने के लिए कई महान कारण हैं, कुछ लोग गुमनाम रूप से ऐसा करने का प्रयास कर सकते हैं। लेकिन यह वास्तव में आपको गुमनाम नहीं रखेगा, क्योंकि यह पता लगाने के कई तरीके हैं कि डीएनए किसका है।

बस उसके बारे मै सोच रहा था। शुरुआत के लिए, आप किट खरीदने के लिए क्रेडिट कार्ड का उपयोग करने जा रहे हैं (23AndMe की आवश्यकता है कि आप जानबूझकर अपने कार्ड का उपयोग करें), और आप अपने नाम के साथ अपने क्रेडिट कार्ड नंबर में बहुत सारी जानकारी साझा कर रहे हैं और पता (आपके बैंक के माध्यम से आसानी से प्राप्त)। आपने शायद उन्हें अपना पता तब दिया था जब आपने उन्हें वैसे भी परिणाम पोस्ट करने के लिए कहा था।

अब, यहां तक ​​कि केवल डीएनए परीक्षण के परिणामों के साथ, मान लें कि आप ऐन, मैरी और बॉब से संबंधित हैं, जो सभी एक ही शहर में रहते हैं। बाकी का काम करना कोई रॉकेट साइंस नहीं है, जैसा कि शोधकर्ताओं ने कई मौकों पर दिखाया है।

उस डेटा से जुड़ी सोशल नेटवर्क जानकारी के धन के साथ, आपको एक खोजी व्यक्ति होने की भी आवश्यकता नहीं है। यह वहीं है।

भविष्य में क्या होगा?

हम ईमानदारी से नहीं जान सकते कि भविष्य में इस आनुवंशिक जानकारी का उपयोग कैसे किया जाएगा, और फिर भी हम सार्वजनिक गोपनीयता की रक्षा के लिए कुछ नहीं कर रहे हैं। हम निश्चित रूप से इन डेटाबेसों के उन लोगों के हाथों में रहने की उम्मीद नहीं कर सकते जिनके पास वर्तमान में ये डेटाबेस हैं। सुरक्षा खतरे एक तरफ, मूल्यवान डेटाबेस हर दिन बेचे जाते हैं, कभी-कभी केवल कंपनी को एकमुश्त खरीदकर।

आनुवंशिक डेटा में सोशल मीडिया डेटा जोड़ने से लोगों के लिए हमारे जैविक और सामाजिक नेटवर्क को जोड़ना बहुत आसान हो जाता है। कौन जानता है कि इससे क्या होगा?

क्या आप अपने परिवार के साथ ऐसा कर सकते हैं? क्या आपने संभावनाओं के बारे में सोचे बिना अपना डीएनए पहले ही दे दिया है? हमें बताएं।