क्या आपने कभी डीएनए टेस्ट कराने पर विचार किया है ताकि आप अपनी विरासत के बारे में अधिक जान सकें? यदि आपने किया है, तो आप सोच रहे होंगे कि यह निजी है, और बस आपको थोड़ी सी जानकारी देगा जो कभी किसी और को प्रभावित नहीं करेगी। आप गलत होंगे।
डीएनए अपनी प्रकृति से आपके पूर्वजों के बारे में जानने योग्य सब कुछ बताता है, और जल्दी से दिखा सकता है कि आप किसी से निकटता से संबंधित हैं। इसमें नुकसान क्या है? खैर, यह इस बात पर निर्भर करता है कि कौन जानता है।
ग्रह पर कुछ सबसे सूचना-शक्तिशाली कंपनियों पर विचार करें: सोशल नेटवर्क। क्या होगा अगर उनके पास आपका डीएनए हो?
Ancestry पहले से ही कितना जानता है?
ठीक है, तो यह स्पष्ट है कि Ancestry उन लोगों के बारे में सब कुछ जानता है जो रक्त और विवाह से एक-दूसरे से संबंधित हैं। सिस्टम में साक्ष्य है, दुनिया के हर देश से स्कैन किए गए जन्म, मृत्यु और विवाह प्रमाण पत्र के साथ। पेशेवर इतिहासकार और शौकिया वंशावलीविद अपने परिवार के पेड़ का पता लगाते हुए, लोगों और एक-दूसरे से उनके संबंधों का एक विशाल डेटाबेस जोड़ चुके हैं।
उनके पास डेटाबेस में उनके कनेक्शन का समर्थन करने के लिए वास्तविक डीएनए की बढ़ती मात्रा भी है। वे महसूस करते हैं कि यह मूल्यवान डेटा है और Ancestry.com के CEO टिम सुलिवन कहते हैं कि वे अपने रिकॉर्ड से ग्राहकों को स्वास्थ्य जानकारी प्रदान करने की राह पर हैं।
"हम वास्तव में सोचते हैं कि स्वास्थ्य हर किसी को अपने पारिवारिक इतिहास को खोजने, संरक्षित करने और साझा करने में मदद करने के मुख्य मिशन का एक बहुत स्वाभाविक विस्तार है।" टिम सुलिवन।
वास्तव में, AncestryDNA डेटाबेस में पहले से ही दुनिया भर से 800,000 से अधिक रिकॉर्ड हैं। यह संख्या तेजी से 23AndMe द्वारा दावा किए गए 900,000 रिकॉर्ड तक पहुंच रही है, एक कंपनी जो विशेष रूप से आनुवंशिक परीक्षण से संबंधित है।
जब एक कंपनी बहुत ज्यादा जानती है तो क्या होता है?
यह सोचना थोड़ा परेशान करने वाला है कि Ancestry पहले से ही कितना जानता है। लेकिन इस पर विचार करें: क्या होगा अगर फेसबुक ने Ancestry खरीद लिया? उन सभी लंबे समय से मृत रिश्तेदारों के बारे में सोचें जिन्हें फेसबुक शैडो प्रोफाइल मिल रहे हैं, जिनके सभी जीवित वंशजों के लिए डीएनए लिंक हैं।
कल्पना करें कि "आप जानते होंगे..." सुझाव मिलना उस दूधवाले के लिए जिसे आप एक बच्चे के रूप में रखते थे, कितना परेशान करने वाला हो सकता है। इस बारे में सोचें कि एक बड़े परिवार के पुनर्मिलन की मेजबानी करना कितना मजेदार होगा, जिसमें फेसबुक आपके सभी पड़ोसियों के बच्चों को आमंत्रित करने का सुझाव दे रहा है।
यदि आप यह सोचकर हंस रहे हैं कि ऐसा नहीं होगा, तो विचार करें कि 23AndMe एक कंपनी है जिसे Google का समर्थन प्राप्त है। Google पहले से ही आपके द्वारा किए जाने वाले हर काम, जो आप पसंद करते हैं, और आप किसके संपर्क में हैं, के बारे में जानने योग्य सब कुछ जानता है। इसका एक सोशल नेटवर्क भी है जिसे ज्यादातर लोग भूल चुके हैं।
और जब Ancestry यह नहीं जानता कि आप दैनिक आधार पर सबसे ज्यादा किससे चैट करते हैं, एक बार जब आप शादी कर लेते हैं और बच्चे पैदा करना शुरू करते हैं, तो उन्हें इसका बहुत अच्छा अंदाजा होता है। आप कह सकते हैं कि वे एक लंबी अवधि के सोशल नेटवर्क की तरह हैं - वे बस आपके रोजमर्रा के सामाजिक डेटा को उतना महत्व नहीं देते जितना आपके जीवन-परिवर्तनकारी घटनाओं को।
कानून प्रवर्तन आपका आनुवंशिक डेटा प्राप्त कर सकता है
पुलिस वास्तव में इस आनुवंशिक डेटा में रुचि रखती है, और अगर यह सार्वजनिक डेटाबेस में बैठा है, तो आप सुनिश्चित हो सकते हैं कि वे इसकी एक्सेस की मांग करेंगे अगर कोई केस बंद करना है - और हम सभी जानते हैं कि बहुत सारे कोल्ड केस पड़े हुए हैं। तो, उम्मीद करें कि आपकी जानकारी खोजी जाएगी।
अब, आप सोच सकते हैं कि महत्वपूर्ण चिकित्सा जानकारी रखने वाली कंपनियों को HIPAA जैसे गोपनीयता कानूनों का पालन करना होगा, लेकिन चूंकि वे सिर्फ नियमित कंपनियां हैं जिनके पास हमेशा मेडिकल लाइसेंस नहीं होते, ऐसा नहीं है। वह आनुवंशिक जानकारी वर्तमान में ठीक उसी तरह मानी जाती है जैसे आपके अन्य सोशल नेटवर्क डेटा को - और लगभग उसी तरह सौंप दी जाती है। शायद एक समाज के रूप में हमें इस पर पुनर्विचार करना चाहिए।
"कानून प्रवर्तन उद्देश्य। कवर्ड एंटिटीज़ कानून प्रवर्तन अधिकारियों को छह परिस्थितियों में कानून प्रवर्तन उद्देश्यों के लिए संरक्षित स्वास्थ्य जानकारी का खुलासा कर सकते हैं... (1) कानून द्वारा आवश्यक (अदालती आदेश, अदालत-आदेशित वारंट, सम्मन सहित) और प्रशासनिक अनुरोध; (2) एक संदिग्ध, भगोड़े, भौतिक गवाह, या लापता व्यक्ति की पहचान या पता लगाने के लिए; (3) एक कानून प्रवर्तन अधिकारी के अनुरोध के जवाब में एक पीड़ित या अपराध के संदिग्ध पीड़ित के बारे में जानकारी के लिए; (4) कानून प्रवर्तन को किसी व्यक्ति की मृत्यु के बारे में सचेत करने के लिए, यदि कवर्ड एंटिटी को संदेह है कि आपराधिक गतिविधि के कारण मृत्यु हुई; (5) जब एक कवर्ड एंटिटी का मानना है कि संरक्षित स्वास्थ्य जानकारी उसके परिसर में हुए अपराध का सबूत है; और (6) एक कवर्ड हेल्थ केयर प्रोवाइडर द्वारा उसके परिसर में नहीं होने वाली चिकित्सा आपात स्थिति में, जब कानून प्रवर्तन को अपराध के आयोग और प्रकृति, अपराध या अपराध पीड़ितों के स्थान, और अपराधी के बारे में सूचित करना आवश्यक हो।" -- HIPAA
यदि आपने कभी अपराध नहीं किया है, तो आप इस बारे में चिंतित नहीं हो सकते। लेकिन, यह देखते हुए कि पारिवारिक डीएनए बहुत सारे झूठे सकारात्मक परिणाम देता है, आप आसानी से किसी ऐसी चीज के संबंध में पूछताछ के लिए बुलाए जा सकते हैं जिसका आपसे कोई लेना-देना नहीं था। और इसके अलावा यह एक डराने वाला हो सकता है, यह संभावित रूप से आपकी प्रतिष्ठा को बर्बाद कर सकता है अगर खबर लीक हो गई, भले ही आपने कुछ गलत न किया हो।
पारिवारिक डीएनए आपके परिवार के सदस्यों को उजागर कर सकता है
यह न भूलें कि आपकी आनुवंशिक जानकारी केवल आपकी नहीं है, क्योंकि आप अपने सभी रक्त संबंधियों के साथ बहुत कुछ साझा करते हैं। एक बार जब आपने परीक्षण के लिए अपना डीएनए दे दिया, तो आपने अनजाने में हर उस व्यक्ति का निजी डेटा साझा कर दिया जिससे आप संबंधित हैं, चाहे आप उन्हें जानते हों या नहीं।
इसका मतलब है कि उन्हें भी एक ऐसे अपराध में संदिग्ध माना जा सकता है जिसके वे निर्दोष हैं, या इससे भी बदतर जैसा कि आप देखेंगे।
आपके डॉक्टर... और आपके बीमाकर्ता के लिए ज्ञान का खजाना
डीएनए एकत्र करने वाली कंपनियां कथित तौर पर उपयोगी उद्देश्यों को ध्यान में रखते हुए ऐसा कर रही हैं, और ऐसा एक उद्देश्य यह है कि यह आपके चिकित्सा इतिहास में सुधार करेगा, और इसलिए आपका इलाज। सही हाथों में यह सारी जानकारी अविश्वसनीय रूप से उपयोगी होगी।
कल्पना करें कि आपका डॉक्टर आसानी से आपके परिवार में मौजूद आनुवंशिक मार्करों को देख सकता है? क्या होगा यदि वे आपके सभी पूर्वजों के मृत्यु प्रमाण पत्र भी देख सकते हैं? वे कुछ बीमारियों की तलाश में हो सकते हैं और आपको एडवांस में निवारक उपचार दे सकते हैं - बढ़िया!
और अगर फेसबुक के पास जानकारी होती, तो वे शायद विज्ञापनदाताओं को इसका उपयोग करने देंगे, और आप शर्त लगा सकते हैं कि फार्मास्युटिकल कंपनियां फेसबुक पर आपको लक्षित विज्ञापन देंगी, सुझाव देंगी कि आप कुछ चीजों के लिए परीक्षण करवाएं या अपने डॉक्टर से किसी विशेष दवा के लिए पूछें। यह वास्तव में संभावित रूप से उपयोगी हो सकता है, खासकर यदि आप किसी कारण से अपने परिवार के चिकित्सा इतिहास को नहीं जानते।
अब, क्या होगा यदि आपका चिकित्सा बीमाकर्ता वही जानकारी देख सकता है? क्या वे आपको बीमा करने के लिए तैयार होंगे? यदि आप लगभग निश्चित रूप से एक ऐसी बीमारी से पीड़ित होने वाले थे जिसके लिए महंगे इलाज की आवश्यकता होती है, तो शायद नहीं।
और क्या होगा यदि आपके बीमाकर्ता को वह जानकारी पता चली क्योंकि आपके परिवार में किसी और ने एक बार डीएनए टेस्ट कराया था? आप इसके बारे में कैसा महसूस करेंगे? आपके परपोते इसके बारे में कैसा महसूस करेंगे यदि यह आप हैं जिनका परीक्षण किया गया?
क्या आपका तत्काल परिवार प्रभावित होगा यदि एक आनुवंशिक परीक्षण ने कहीं पितृत्व साबित (या खंडित) किया? क्या होगा यदि आपके दादा को संभावित रूप से वकीलों के लिए लक्षित फेसबुक विज्ञापन दिए जा सकते हैं, यह सुझाव देते हुए कि उसके बच्चे वास्तव में उसके नहीं थे? यदि फेसबुक के पास आनुवंशिक जानकारी होती तो यह काफी सामान्य होता।
क्या आप गुमनाम रूप से आनुवंशिक विश्लेषण प्राप्त कर सकते हैं?
चूंकि आपके डीएनए का विश्लेषण कराने के कई अच्छे कारण हैं, कुछ लोग इसे गुमनाम रूप से करने का प्रयास कर सकते हैं। लेकिन यह वास्तव में आपको गुमनाम नहीं रखेगा, क्योंकि पहले से ही यह पता लगाने के बहुत सारे तरीके हैं कि डीएनए किसका है।
बस इसके बारे में सोचें। शुरुआत के लिए, आप किट खरीदने के लिए क्रेडिट कार्ड का उपयोग करने की सबसे अधिक संभावना रखते हैं (23AndMe के लिए आपको जानबूझकर अपने कार्ड का उपयोग करने की आवश्यकता होती है), और आप अपने क्रेडिट कार्ड नंबर के साथ-साथ अपना नाम और पता (आपके बैंक के माध्यम से आसानी से प्राप्त) में बहुत सारी जानकारी साझा कर रहे हैं। आपने शायद उन्हें अपना पता दिया था जब आपने उनसे परिणाम पोस्ट करने के लिए कहा था।
अब, केवल डीएनए टेस्ट परिणामों के साथ, मान लीजिए कि आप स्पष्ट रूप से एन, मैरी और बॉब से संबंधित दिखाए गए हैं जो सभी एक ही शहर में रहते हैं। बाकी का पता लगाना रॉकेट साइंस नहीं है, जैसा कि शोधकर्ताओं ने कई मौकों पर दिखाया है।
उस डेटा से जुड़ी सोशल नेटवर्क जानकारी के धन के साथ, आपको जासूस बनने की भी आवश्यकता नहीं है। यह वहीं है।
भविष्य में क्या होगा?
हम ईमानदारी से नहीं जान सकते कि भविष्य में इस आनुवंशिक जानकारी का उपयोग कैसे किया जाएगा, और फिर भी हम सार्वजनिक गोपनीयता की रक्षा के लिए कुछ नहीं कर रहे हैं। हम निश्चित रूप से यह उम्मीद नहीं कर सकते कि ये डेटाबेस उन लोगों के हाथों में रहेंगे जिनके पास वर्तमान में वे हैं। सुरक्षा खतरों के अलावा, मूल्यवान डेटाबेस हर दिन बेचे जाते हैं, कभी-कभी केवल कंपनी को पूरी तरह खरीदकर।
सोशल मीडिया डेटा को आनुवंशिक डेटा में जोड़ने से हमारे जैविक और सामाजिक नेटवर्क को जोड़ना बहुत आसान हो जाता है। कौन जानता है कि यह कहां ले जाएगा?
क्या आप यह अपने परिवार के साथ कर सकते हैं? क्या आपने पहले से ही संभावनाओं को सोचे बिना अपना डीएनए दे दिया है? हमें बताएं।
