आपके मेडिकल रिकॉर्ड गोपनीय हैं, लेकिन क्या वे निजी हैं?

हालांकि स्वास्थ्य सेवा दुनिया भर में भिन्न होती है, हम सभी पहचानते हैं कि हमारे मेडिकल रिकॉर्ड अत्यधिक व्यक्तिगत हैं। ये दस्तावेज़ हमारे कुछ सबसे अंतरंग और संभावित रूप से परेशान करने वाले क्षणों का विवरण देते हैं। हम अपने स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं पर इस डेटा के साथ भरोसा करते हैं। आंशिक रूप से क्योंकि हमारे पास कोई विकल्प नहीं है और क्योंकि हम मानते हैं कि यह हमें सर्वोत्तम संभव उपचार प्राप्त करने में मदद करता है।

हालांकि, इंटरनेट की तरह, चिकित्सा उद्योग में कुछ हमारे डेटा का मुद्रीकरण करने की उम्मीद करते हैं। लेकिन, जब तक आप सभी पेशेवर स्वास्थ्य सेवा से ऑप्ट-आउट नहीं करते, आप यह नहीं चुन सकते कि यह जानकारी मौजूद है या नहीं। आखिरकार, यह ऐसा नहीं है कि आप एक बटन क्लिक करके अपना मेडिकल इतिहास डिलीट कर सकते हैं।

हालांकि, यह आपको आश्चर्यचकित करता है, अगर हम इस डेटा को साझा करने के लिए उपयोगी सहमति नहीं दे सकते, तो क्या स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं को हमारे मेडिकल रिकॉर्ड को बेचने या साझा करने में सक्षम होना चाहिए?

मेडिकल रिकॉर्ड गोपनीय क्यों हैं?

जब आप बीमार होते हैं या चिकित्सा सलाह की आवश्यकता होती है, तो आप आमतौर पर अपने डॉक्टर को पहली संपर्क बिंदु के रूप में देखते हैं। यह स्पष्ट लग सकता है, क्योंकि चिकित्सा पेशेवर शरीर, बीमारी और दवा के साथ मदद करने के लिए प्रशिक्षित होते हैं। लेकिन एक और कारण भी है: गोपनीयता। कई लोगों को लगता है कि वे दोस्तों या परिवार के साथ अंतरंग मामलों पर चर्चा नहीं कर सकते। कई जटिल सामाजिक और ऐतिहासिक कारणों से, कुछ लोगों को चिंता है कि बीमारी को शर्मनाक या लज्जाजनक माना जा सकता है।

स्वास्थ्य सेवा एक व्यक्तिगत और सामूहिक चिंता भी है। COVID-19 महामारी ने चिकित्सा हस्तक्षेप के दोहरे महत्व पर प्रकाश डाला है; यदि कोई वायरस से संक्रमित हो जाता है, तो वे स्वयं गंभीर रूप से अस्वस्थ हो सकते हैं। यदि अनुपचारित छोड़ दिया जाए, तो वे वायरस को अन्य लोगों, जैसे दोस्तों, परिवार और सहकर्मियों को भी दे सकते हैं। नतीजतन, यह महत्वपूर्ण है कि लोग इस चिंता के बिना स्वास्थ्य पेशेवरों से खुलकर बात करें कि उनकी स्थिति को कैसे माना जा सकता है।

चूंकि बीमारी और रोग अलगाव में नहीं होते, ऐसी परिस्थितियां हो सकती हैं जहां रोगी और उनकी स्थिति के बारे में कुछ जानकारी साझा करना सहायक या महत्वपूर्ण हो। यह बीमारी के प्रकोप की निगरानी, नुकसान को रोकने, या कानूनी दायित्वों का पालन करने के लिए एक केंद्रीय डेटाबेस हो सकता है। यह आवश्यक है कि मरीज इस बारे में सूचित महसूस करें कि उनका डेटा कैसे साझा किया जाता है और अपने डॉक्टर, अस्पताल और अन्य स्वास्थ्य पेशेवरों पर इस अत्यंत संवेदनशील जानकारी के साथ सावधान रहने के लिए भरोसा करें।

कौन से कानून आपकी चिकित्सा गोपनीयता की रक्षा करते हैं?

20वीं सदी में आधुनिक चिकित्सा के विकास तक, यदि आप डॉक्टर को देखने गए, तो वे कोई रिकॉर्ड नहीं रख सकते थे। यदि उन्होंने रखा, तो वे एकल भौतिक प्रतियां होतीं, केवल पेशेवरों के लिए उपलब्ध। अब, हम पहले से कहीं अधिक डेटा एकत्र करते हैं और तेजी से स्वचालित माध्यमों से। उदाहरण के लिए, यदि आपको रक्त परीक्षण की आवश्यकता है, तो आपका स्वास्थ्य सेवा प्रदाता नमूना एकत्र करने के लिए किसी के लिए अपॉइंटमेंट की व्यवस्था करने में मदद करेगा।

फिर, आपके रक्त को परीक्षण के लिए एक प्रयोगशाला में भेजा जाएगा। चूंकि अधिकांश अस्पतालों या डॉक्टरों के कार्यालयों में अपनी परीक्षण सुविधाएं नहीं होतीं, इसलिए इन्हें थर्ड पार्टी द्वारा संचालित किया जाता है। इसलिए, यहां तक कि इस विशेष उदाहरण में भी, यह देखना आसान है कि आपके स्वास्थ्य और कल्याण के बारे में डेटा आपके स्वास्थ्य सेवा प्रदाता द्वारा संग्रहीत किए जाने से पहले कई स्थानों पर उत्पन्न होता है। जबकि आप अपने डॉक्टर पर भरोसा कर सकते हैं, आप हमेशा यह निर्णय नहीं ले सकते कि आपकी चिकित्सा डेटा के साथ कौन इंटरैक्ट करता है।

हालांकि, इलाज कराने के लिए, डेटा का यह साझाकरण कभी-कभी आवश्यक होता है। इसलिए, आप अपने स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं पर गोपनीयता बनाए रखने और आपकी गोपनीयता की रक्षा करने के लिए भरोसा कर सकते हैं। फिर भी, यह सुनिश्चित करने के लिए भी कुछ तंत्र होना चाहिए कि आपका डेटा सुरक्षित रूप से संग्रहीत है और आपकी सहमति के बिना साझा नहीं किया गया है। दुनिया भर के सांसदों ने इस मुद्दे से निपटने का प्रयास किया है, और कई देशों में, आपके चिकित्सा डेटा के लिए कानूनी सुरक्षा की कुछ डिग्री है।

अमेरिका में, स्थिति राज्य के अनुसार भिन्न होती है, क्योंकि प्रत्येक क्षेत्रीय विधायिका के पास रोगी डेटा के आसपास अपने कानूनों का सेट होता है। हालांकि, 1996 में, राष्ट्रपति बिल क्लिंटन ने 1996 के हेल्थ इंश्योरेंस पोर्टेबिलिटी एंड अकाउंटेबिलिटी एक्ट (HIPAA) पर हस्ताक्षर किए। इस संघीय कानून ने सभी रोगियों को उनकी व्यक्तिगत स्वास्थ्य जानकारी (PHI) की दृश्यता और गलत डेटा को संशोधित करने का अनुरोध करने और विभिन्न अन्य गोपनीयता-केंद्रित अधिकारों की अनुमति दी।

फिर, 2009 में, राष्ट्रपति बराक ओबामा ने 2009 के अमेरिकी रिकवरी एंड रीइन्वेस्टमेंट एक्ट (ARRA) को लागू किया, जिसमें इकोनॉमिक एंड क्लिनिकल हेल्थ एक्ट (HITECH) के लिए हेल्थ इंफॉर्मेशन टेक्नोलॉजी शामिल थी। HITECH का सबटाइटल D विशेष रूप से इलेक्ट्रॉनिक हेल्थ रिकॉर्ड्स (EHR) के लिए गोपनीयता प्रावधानों से संबंधित है। HITECH ने पिछले कानून में सुधार किया और इस पर मार्गदर्शन शामिल किया कि थर्ड पार्टी को रोगी डेटा को कैसे संभालना चाहिए और HIPAA और HITECH के गैर-अनुपालन के लिए दंड।

आपके मेडिकल डेटा का उपयोग कौन कर सकता है?

तो जबकि आपके डेटा की कानूनी रूप से रक्षा के लिए कानून हो सकते हैं, यह हमेशा वही नहीं होता जो व्यवहार में होता है। राष्ट्र की बीमा-वित्त पोषित स्वास्थ्य सेवा प्रणाली स्थिति को और जटिल बनाती है। आपके अपने डॉक्टर के साथ संबंध हो सकते हैं, लेकिन आपके बीमा प्रदाता की पसंद समय के साथ बदल सकती है। ये कंपनियां भी लाभ-लाभ व्यवसाय हैं, इसलिए यह समझ में आएगा कि वे सबसे महंगी सेवाओं को कम या अन्यथा प्रतिबंधित करना चाहेंगी।

लेकिन, इस तरह का निर्णय लेने के लिए, बीमा कंपनियों को डेटा की आवश्यकता होती है। वे प्रदाताओं और पिछले चिकित्सा इतिहास से आपकी स्वास्थ्य देखभाल आवश्यकताओं के बारे में डेटा एकत्र कर सकते हैं। हालांकि, वे अक्सर इसे अन्य डेटासेट के साथ जोड़ते हैं। उदाहरण के लिए, 2018 में, प्रोपब्लिका ने उन व्यक्तिगत जानकारी की जांच की जो बीमा कंपनियां आप पर इकट्ठा करती हैं। उन्होंने पाया कि डेटा ब्रोकर्स बीमा कंपनियों के साथ मिलकर काम कर रहे थे, लोगों के शिक्षा स्तर, कुल मूल्य, परिवार संरचना और जाति, और संभावित रूप से उनके सोशल मीडिया पोस्ट साझा कर रहे थे।

जबकि HIPAA और HITECH चिकित्सा डेटा की रक्षा करते हैं, यह अन्य डेटा पर लागू नहीं होता, इसलिए ये कंपनियां मौजूदा जानकारी को आपके स्वास्थ्य देखभाल रिकॉर्ड से जोड़ने के लिए तेजी से देख रही हैं। समस्या बीमा प्रदाताओं तक सीमित नहीं है। यूके में, सार्वभौमिक स्वास्थ्य सेवा राज्य द्वारा प्रदान की जाती है। नेशनल हेल्थ सर्विस (NHS) कराधान द्वारा वित्त पोषित है और अन्य स्वास्थ्य प्रणालियों के समान व्यावसायिक दबावों के अधीन नहीं है।

हालांकि, जब NHS को थर्ड पार्टी के साथ डेटा साझा करने की आवश्यकता होती है, तो स्थिति काफी जटिल हो सकती है। 2016 में, यह पता चला कि NHS Google के स्वामित्व वाली एक आर्टिफिशियल इंटेलिजेंस कंपनी डीपमाइंड के साथ रोगी डेटा साझा कर रहा था। विश्वास था कि AI कुछ स्वास्थ्य निर्णयों को स्वचालित या सुधार सकता है और बेहतर समग्र परिणाम दे सकता है। हालांकि, इसमें शामिल रोगियों से इस डेटा साझाकरण के बारे में कभी सूचित सहमति नहीं ली गई थी, और समझौते को कानून का उल्लंघन करते हुए पाया गया था।

कुछ साल बाद, डीपमाइंड ने इन अनुबंधों को Google Health, एक समान Google सहायक कंपनी को स्थानांतरित कर दिया। हालांकि यह पूरी तरह से स्पष्ट नहीं है कि Google Health की रोगी डेटा तक क्या पहुंच है, न्यू साइंटिस्ट के अनुसार, ऐसा लगता है कि इसका पहले विश्लेषण-केंद्रित डीपमाइंड कार्य की तुलना में व्यापक अधिकार है। अच्छे कारण से, कई लोग Google की डेटा-भूखी प्रथाओं से सावधान हैं। यह चिंता Google द्वारा Fitbit खरीदने के बाद बढ़ गई, क्योंकि कंपनी अब आपके खाते से जुड़े फिटनेस डेटा की एक श्रृंखला की मालिक है।

सूचित सहमति की आवश्यकता

डीपमाइंड अनुबंध कई कारणों से कानून तोड़ते पाए गए, लेकिन मुख्य चिंताओं में से एक यह थी कि रोगियों से कोई सूचित सहमति नहीं थी। जैसा कि हम जानते हैं, गोपनीयता और विश्वास स्वास्थ्य सेवा के मुख्य भाग हैं। मान लीजिए कि लोग चिकित्सा संस्थानों या उनके साथ काम करने वाली कंपनियों से सावधान होने लगते हैं। उस स्थिति में, वे इलाज नहीं करा सकते या सभी चिकित्सा देखभाल के प्रति सनकी और अविश्वासी भी बन सकते हैं।

हालांकि स्वास्थ्य सेवा, और विशेष रूप से दवाओं और टीकों के बारे में गलत सूचना दशकों से प्रचलित रही है, COVID-19 महामारी ने दिखाया कि चिकित्सा संस्थानों के प्रति यह अविश्वास कितना व्यापक हो गया है। उदाहरण के लिए, कुछ लोग मानते हैं कि COVID-19 टीकों में माइक्रोचिप्स होते हैं जिन्हें माइक्रोसॉफ्ट के सह-संस्थापक बिल गेट्स द्वारा निर्मित किया गया है। इसी तरह, कुछ ने यह भी सोचा कि 5G नेटवर्क का उपयोग कोरोनावायरस फैलाने के लिए किया गया था।

डेटा कुप्रबंधन, अस्पष्ट या अस्पष्ट संग्रह प्रथाओं और गुप्त डेटा-साझाकरण समझौतों के परिणाम आगे अविश्वास को बढ़ावा देने की संभावना रखते हैं। हालांकि, चाहे वैश्विक महामारी हो या व्यक्तिगत बीमारी, लोगों को अपने स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के साथ निजी तौर पर जानकारी साझा करने में सहज महसूस करने की आवश्यकता है। पिछली शताब्दी में हमने जो प्रगति की है, वह खतरे में पड़ सकती है यदि लोग चिकित्सा प्रणाली में विश्वास खो देते हैं।

इसके विपरीत, डेटा साझाकरण उन तरीकों से स्वास्थ्य परिणामों में सुधार कर सकता है जिनकी हम कभी उम्मीद नहीं कर सकते थे। बड़े संयुक्त डेटासेट शोधकर्ताओं को रुझानों को पहचानने और हस्तक्षेपों को ट्रैक करने की अनुमति दे सकते हैं। यदि अमेरिका जैसा देश उच्च-गुणवत्ता वाला चिकित्सा डेटा एकत्र कर सकता है, तो वे कम संसाधनों वाले देशों के बीच अंतर्दृष्टि साझा कर सकते हैं और वैश्विक स्वास्थ्य परिणामों को अधिक समान बना सकते हैं।

हालांकि, व्यक्तिगत रोगियों को इस बारे में उचित रूप से सूचित किया जाना चाहिए कि वे कौन सा डेटा साझा कर रहे हैं, इसका उपयोग किस लिए किया जाएगा, और वे अपने डेटा तक कैसे पहुंच सकते हैं।

क्या आप अपने मेडिकल रिकॉर्ड साझा करेंगे?

बड़े डेटासेट लागत कम कर सकते हैं, स्वास्थ्य परिणामों में सुधार कर सकते हैं, और जटिल उपचारों के विकास को गति दे सकते हैं। जैसे-जैसे स्वास्थ्य रिकॉर्ड दुनिया भर में तेजी से डिजिटल होते जा रहे हैं, इस डेटा को अन्य शोधकर्ताओं, देशों और कंपनियों के साथ साझा करना आसान हो जाता है।

इस सहयोगात्मक दृष्टिकोण के लाभ बहुत बड़े हो सकते हैं। हालांकि, इसे आपकी व्यक्तिगत गोपनीयता से समझौता नहीं करना पड़ता। आपकी सूचित सहमति के बिना डेटा साझा करने वाली कंपनियां सक्रिय रूप से दुनिया की स्वास्थ्य देखभाल प्रणालियों में विश्वास को नष्ट कर रही हैं।

यह समाज के लिए एक बड़ा जोखिम है क्योंकि हम डेटा एकत्र कर सकते हैं और इसका पूरा उपयोग नहीं कर सकते। इससे भी बदतर, यह स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के प्रति शत्रुतापूर्ण, अविश्वासी रवैया पैदा कर सकता है और हम सभी को अधिक कमजोर छोड़ सकता है।

हालांकि, हम निवारक बीमारियों से बचने के लिए प्रौद्योगिकी का उपयोग कर सकते हैं। उदाहरण के लिए, गोपनीयता-केंद्रित कॉन्टैक्ट ट्रेसिंग ऐप रोग के संचरण को तोड़ने में सहायक हैं।