आपके मेडिकल रिकॉर्ड गोपनीय हैं, लेकिन क्या वे निजी हैं?

हालांकि स्वास्थ्य सेवा दुनिया भर में भिन्न होती है, हम सभी मानते हैं कि हमारे मेडिकल रिकॉर्ड अत्यधिक व्यक्तिगत हैं। ये दस्तावेज़ हमारे कुछ सबसे अंतरंग और संभावित रूप से परेशान करने वाले क्षणों का विवरण देते हैं। हम इस डेटा के साथ अपने स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं पर भरोसा करते हैं। आंशिक रूप से क्योंकि हमारे पास कोई विकल्प नहीं है और क्योंकि हमारा मानना ​​है कि इससे हमें सर्वोत्तम संभव उपचार प्राप्त करने में मदद मिलती है।

हालांकि, पूरे इंटरनेट की तरह, चिकित्सा उद्योग में कुछ लोग हमारे डेटा का मुद्रीकरण करने की उम्मीद करते हैं। लेकिन, जब तक आप सभी पेशेवर स्वास्थ्य देखभाल से ऑप्ट-आउट नहीं करते हैं, तब तक आप यह नहीं चुन सकते कि यह जानकारी मौजूद है या नहीं। आखिरकार, ऐसा नहीं है कि आप एक बटन पर क्लिक करके अपना मेडिकल इतिहास मिटा सकते हैं।

हालांकि, यह आपको आश्चर्यचकित करता है, अगर हम इस डेटा को साझा करने के लिए उपयोगी रूप से सहमति नहीं दे सकते हैं, तो क्या स्वास्थ्य सेवा प्रदाता हमारे मेडिकल रिकॉर्ड को बेचने या साझा करने में सक्षम होंगे?

मेडिकल रिकॉर्ड गोपनीय क्यों होते हैं?

जब आप बीमार हो जाते हैं या चिकित्सा सलाह की आवश्यकता होती है, तो आप आमतौर पर कॉल के पहले बिंदु के रूप में अपने डॉक्टर के पास जाते हैं। यह स्पष्ट लग सकता है, क्योंकि चिकित्सा पेशेवरों को शरीर, खराब स्वास्थ्य और चिकित्सा में मदद करने के लिए प्रशिक्षित किया जाता है। लेकिन एक और कारण भी है; गोपनीयता। बहुत से लोगों को लगता है कि वे दोस्तों या परिवार के साथ अंतरंग मामलों पर चर्चा नहीं कर सकते। कई जटिल सामाजिक और ऐतिहासिक कारणों से, कुछ लोगों को चिंता है कि बीमारी को शर्मनाक या शर्मनाक माना जा सकता है।

स्वास्थ्य सेवा भी एक व्यक्तिगत और सामूहिक सरोकार है। COVID-19 महामारी ने चिकित्सा हस्तक्षेप के दो गुना महत्व पर प्रकाश डाला है; यदि कोई वायरस से संक्रमित हो जाता है, तो वे स्वयं गंभीर रूप से अस्वस्थ हो सकते हैं। यदि अनुपचारित छोड़ दिया जाता है, तो वे दोस्तों, परिवार और सहकर्मियों सहित अन्य लोगों को भी वायरस पारित कर सकते हैं। नतीजतन, यह महत्वपूर्ण है कि लोग स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों से इस बात की चिंता किए बिना खुलकर बात करें कि उनकी स्थिति को कैसे माना जा सकता है।

चूंकि बीमारी और बीमारी अलग-अलग नहीं होती है, ऐसी परिस्थितियां हो सकती हैं जहां रोगी और उनकी स्थिति के बारे में कुछ जानकारी साझा करना सहायक या महत्वपूर्ण होगा। यह बीमारी के प्रकोप की निगरानी, ​​​​नुकसान को रोकने, या कानूनी दायित्वों का पालन करने के लिए एक केंद्रीय डेटाबेस हो सकता है। यह आवश्यक है कि मरीज़ इस बारे में सूचित महसूस करें कि उनका डेटा कैसे साझा किया जाता है और इस अत्यंत संवेदनशील जानकारी से सावधान रहने के लिए अपने डॉक्टर, अस्पताल और अन्य स्वास्थ्य पेशेवरों पर भरोसा करें।

कौन से कानून आपकी चिकित्सा गोपनीयता की रक्षा करते हैं?

20वीं शताब्दी में आधुनिक चिकित्सा के विकास तक, यदि आप किसी डॉक्टर के पास गए, तो हो सकता है कि वे कोई रिकॉर्ड न रखें। यदि उन्होंने किया, तो वे एकल भौतिक प्रतियां होंगी, जो केवल स्वयं पेशेवरों के लिए उपलब्ध होंगी। अब, हम पहले से कहीं अधिक डेटा एकत्र करते हैं और तेजी से स्वचालित माध्यमों से। उदाहरण के लिए, यदि आपको रक्त परीक्षण की आवश्यकता है, तो आपका स्वास्थ्य सेवा प्रदाता किसी के लिए नमूना लेने के लिए अपॉइंटमेंट की व्यवस्था करने में मदद करेगा।

फिर, आपके रक्त को परीक्षण के लिए एक प्रयोगशाला में भेजा जाएगा। चूंकि अधिकांश अस्पतालों या डॉक्टर के कार्यालयों में अपनी स्वयं की परीक्षण सुविधाएं नहीं होती हैं, इसलिए इनका संचालन तीसरे पक्ष द्वारा किया जाता है। इसलिए, इस विशेष उदाहरण में भी, यह देखना आसान है कि आपके स्वास्थ्य सेवा प्रदाता द्वारा एकत्रित किए जाने से पहले आपके स्वास्थ्य और भलाई के बारे में डेटा कई स्थानों पर कैसे उत्पन्न होता है। जबकि आप अपने डॉक्टर पर भरोसा कर सकते हैं, आप हमेशा इस बारे में सूचित निर्णय नहीं ले सकते कि आपके चिकित्सा डेटा के साथ कौन इंटरैक्ट करता है।

हालांकि, इलाज के लिए कभी-कभी डेटा का यह साझाकरण आवश्यक होता है। इसलिए, आप गोपनीयता बनाए रखने और अपनी गोपनीयता की रक्षा करने के लिए अपने स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं पर भरोसा कर सकते हैं। फिर भी, यह सुनिश्चित करने के लिए कुछ तंत्र होने की भी आवश्यकता है कि आपका डेटा सुरक्षित रूप से संग्रहीत है और आपकी सहमति के बिना साझा नहीं किया गया है। दुनिया भर के सांसदों ने इस मुद्दे से निपटने का प्रयास किया है, और कई देशों में, आपके चिकित्सा डेटा के लिए कुछ हद तक कानूनी सुरक्षा है।

अमेरिका में, स्थिति राज्य द्वारा भिन्न होती है, क्योंकि प्रत्येक क्षेत्रीय विधायिका के पास रोगी डेटा के आसपास कानूनों का अपना सेट होता है। हालांकि, 1996 में, राष्ट्रपति बिल क्लिंटन ने 1996 के स्वास्थ्य बीमा पोर्टेबिलिटी और जवाबदेही अधिनियम (HIPAA) पर हस्ताक्षर किए। इस संघीय कानून ने सभी रोगियों को उनकी व्यक्तिगत स्वास्थ्य जानकारी (पीएचआई) की दृश्यता की अनुमति दी और गलत डेटा में संशोधन और अन्य गोपनीयता-केंद्रित अधिकारों का अनुरोध करने का अनुरोध किया।

फिर, 2009 में, राष्ट्रपति बराक ओबामा ने 2009 के अमेरिकी रिकवरी और पुनर्निवेश अधिनियम (एआरआरए) को अधिनियमित किया, जिसमें आर्थिक और नैदानिक ​​स्वास्थ्य अधिनियम (एचआईटीईसी) के लिए स्वास्थ्य सूचना प्रौद्योगिकी शामिल थी। HITEC का उपशीर्षक D विशेष रूप से इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड (EHR) के गोपनीयता प्रावधानों से संबंधित है। HITEC ने पिछले कानून में सुधार किया और इस पर मार्गदर्शन शामिल किया कि कैसे तीसरे पक्ष को रोगी डेटा और HIPAA और HITEC के गैर-अनुपालन के लिए दंड को संभालना चाहिए।

आपके मेडिकल डेटा का उपयोग कौन कर सकता है?

इसलिए आपके डेटा को कानूनी रूप से सुरक्षित रखने के लिए कानून हो सकते हैं, लेकिन यह हमेशा वैसा नहीं होता जैसा व्यवहार में होता है। देश की बीमा-वित्त पोषित स्वास्थ्य प्रणाली स्थिति को और जटिल बनाती है। आपका अपने डॉक्टर के साथ संबंध हो सकता है, लेकिन बीमा प्रदाता की आपकी पसंद समय के साथ बदल सकती है। ये कंपनियां लाभकारी व्यवसाय भी हैं, इसलिए यह समझ में आता है कि वे सबसे महंगी सेवाओं को कम करना या अन्यथा प्रतिबंधित करना चाहते हैं।

लेकिन, इस तरह का फैसला लेने के लिए बीमा कंपनियों को डेटा की जरूरत होती है। वे प्रदाताओं और पिछले चिकित्सा इतिहास से आपकी स्वास्थ्य संबंधी जरूरतों के बारे में डेटा एकत्र कर सकते हैं। हालांकि, वे अक्सर इसे अन्य डेटासेट के साथ जोड़ते हैं। उदाहरण के लिए, 2018 में, ProPublica ने उस व्यक्तिगत जानकारी की जाँच की जो बीमा कंपनियाँ आप पर एकत्रित करती हैं। उन्होंने पाया कि डेटा ब्रोकर बीमा कंपनियों के साथ मिलकर काम कर रहे थे, लोगों की शिक्षा के स्तर, निवल मूल्य, परिवार की संरचना और जाति, और संभावित रूप से उनके सोशल मीडिया पोस्ट को साझा कर रहे थे।

जबकि HIPPA और HITEC चिकित्सा डेटा की रक्षा करते हैं, यह अन्य डेटा पर लागू नहीं होता है, इसलिए ये कंपनियां मौजूदा जानकारी को आपके स्वास्थ्य संबंधी रिकॉर्ड से जोड़ने की तलाश कर रही हैं। समस्या बीमा प्रदाताओं तक ही सीमित नहीं है। यूके में, सार्वभौमिक स्वास्थ्य सेवा राज्य द्वारा प्रदान की जाती है। राष्ट्रीय स्वास्थ्य सेवा (एनएचएस) कराधान द्वारा वित्त पोषित है और अन्य स्वास्थ्य देखभाल प्रणालियों के समान व्यावसायिक दबावों के अधीन नहीं है।

हालांकि, जब एनएचएस को तीसरे पक्ष के साथ डेटा साझा करने की आवश्यकता होती है, तो स्थिति काफी जटिल हो सकती है। 2016 में, यह पता चला था कि एनएचएस Google के स्वामित्व वाली एक कृत्रिम बुद्धिमत्ता कंपनी, डीपमाइंड के साथ रोगी डेटा साझा कर रहा था। यह विश्वास था कि एआई कुछ स्वास्थ्य संबंधी निर्णयों को स्वचालित या सुधार सकता है और बेहतर समग्र परिणामों की ओर ले जा सकता है। हालांकि, इस डेटा साझाकरण के बारे में शामिल रोगियों की ओर से सूचित सहमति कभी नहीं दी गई, और यह पाया गया कि समझौते ने कानून तोड़ा है।

कुछ साल बाद, दीपमाइंड ने इन अनुबंधों को Google स्वास्थ्य, एक समान Google सहायक कंपनी को स्थानांतरित कर दिया। हालांकि यह पूरी तरह से स्पष्ट नहीं है कि Google स्वास्थ्य की रोगी डेटा तक क्या पहुंच है, न्यू साइंटिस्ट के अनुसार, ऐसा लगता है कि पहले के विश्लेषणात्मक-केंद्रित डीपमाइंड कार्य की तुलना में इसका व्यापक प्रेषण है। एक अच्छे कारण के लिए, बहुत से लोग Google की डेटा-भूखी प्रथाओं से सावधान हैं। Google द्वारा Fitbit को खरीद लेने के बाद यह चिंता बढ़ गई, क्योंकि कंपनी के पास अब आपके खाते से जुड़े कई फिटनेस डेटा हैं।

सूचित सहमति की आवश्यकता

दीपमाइंड अनुबंध कई कारणों से कानून तोड़ने के लिए पाए गए, लेकिन मुख्य चिंताओं में से एक यह था कि रोगियों से कोई सूचित सहमति नहीं थी। जैसा कि हम जानते हैं, गोपनीयता और विश्वास स्वास्थ्य सेवा के मुख्य भाग हैं। मान लीजिए कि लोग चिकित्सा संस्थानों या उनके साथ काम करने वाली कंपनियों से सावधान रहने लगते हैं। उस मामले में, वे इलाज की तलाश नहीं कर सकते हैं या यहां तक ​​कि निंदक और सभी चिकित्सा देखभाल के प्रति अविश्वासी भी हो सकते हैं।

जबकि स्वास्थ्य देखभाल, और दवाओं और टीकों के बारे में गलत सूचना, विशेष रूप से, दशकों से प्रचलित है, COVID-19 महामारी ने दिखाया कि चिकित्सा संस्थानों का यह अविश्वास कितना व्यापक हो गया है। उदाहरण के लिए, कुछ लोगों का मानना ​​है कि COVID-19 टीकों में Microsoft के सह-संस्थापक बिल गेट्स द्वारा निर्मित माइक्रोचिप्स होते हैं। इसी तरह, कुछ लोगों ने यह भी सोचा कि 5G नेटवर्क का इस्तेमाल कोरोनावायरस फैलाने के लिए किया जाता है।

डेटा कुप्रबंधन, अपारदर्शी या अस्पष्ट संग्रह प्रथाओं और गुप्त डेटा-साझाकरण समझौतों के परिणाम आगे अविश्वास को बढ़ावा दे सकते हैं। हालांकि, चाहे वैश्विक महामारी हो या व्यक्तिगत बीमारी, लोगों को अपने स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के साथ निजी तौर पर जानकारी साझा करने में सहज महसूस करने की जरूरत है। पिछली सदी में हमने जो प्रगति की है, वह खतरे में पड़ सकती है यदि लोग चिकित्सा प्रणाली में विश्वास खो देते हैं।

इसके विपरीत, डेटा साझाकरण स्वास्थ्य परिणामों में उन तरीकों से सुधार कर सकता है जिनकी हमने कभी उम्मीद नहीं की थी। बड़े संयुक्त डेटासेट शोधकर्ताओं को रुझानों का पता लगाने और हस्तक्षेपों को ट्रैक करने की अनुमति दे सकते हैं। यदि अमेरिका जैसा देश उच्च गुणवत्ता वाला चिकित्सा डेटा एकत्र कर सकता है, तो वे कम संसाधनों वाले देशों के बीच अंतर्दृष्टि साझा कर सकते हैं और वैश्विक स्वास्थ्य परिणामों को अधिक समान बना सकते हैं।

हालांकि, व्यक्तिगत रोगियों को उचित रूप से सूचित किया जाना चाहिए कि वे कौन सा डेटा साझा कर रहे हैं, इसका क्या उपयोग किया जाएगा, और वे अपने डेटा तक कैसे पहुंच सकते हैं।

क्या आप अपने मेडिकल रिकॉर्ड साझा करेंगे?

बड़े डेटासेट लागत को कम कर सकते हैं, स्वास्थ्य परिणामों में सुधार कर सकते हैं और जटिल उपचारों के विकास में तेजी ला सकते हैं। जैसे-जैसे स्वास्थ्य सेवा दुनिया भर में तेजी से डिजिटल होती जा रही है, इस डेटा को अन्य शोधकर्ताओं, देशों और कंपनियों के साथ साझा करना आसान हो गया है।

इस सहयोगी दृष्टिकोण के लाभ बहुत अधिक हो सकते हैं। हालाँकि, इसे आपकी व्यक्तिगत गोपनीयता से समझौता करने की आवश्यकता नहीं है। आपकी सूचित सहमति के बिना डेटा साझा करने वाली कंपनियां सक्रिय रूप से दुनिया की स्वास्थ्य सेवा प्रणालियों में विश्वास को नष्ट कर रही हैं।

यह समाज के लिए एक बड़ा जोखिम है क्योंकि हम डेटा एकत्र कर सकते हैं और इसका पूरा उपयोग नहीं कर सकते हैं। इससे भी बदतर, यह स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के प्रति शत्रुतापूर्ण, अविश्वासपूर्ण रवैया पैदा कर सकता है और हम सभी को और अधिक असुरक्षित बना सकता है।

हालांकि, हम रोकथाम योग्य बीमारियों से बचने के लिए प्रौद्योगिकी का उपयोग कर सकते हैं। उदाहरण के लिए, गोपनीयता-केंद्रित संपर्क अनुरेखण ऐप्स बीमारी के संचरण को तोड़ने में सहायक होते हैं।