DNA टेस्टिंग कंपनियां जो आपका डेटा निजी रखती हैं

होम DNA टेस्टिंग किट अभी भी एक काफी नई अवधारणा है, लेकिन अरे, ये आपके शरीर के ब्लूप्रिंट हैं - शायद उन्हें उस संवेदनशील डेटा की तरह व्यवहार करना एक अच्छा विचार है जो वे हैं, है ना? यही वह है जो नेबुला जेनोमिक्स, एन्क्रिपजेन, DNATix, और अन्य जैसे स्टार्टअप आपके जीनोम को ब्लॉकचेन पर रखकर करने की कोशिश कर रहे हैं जो यह सुनिश्चित करता है कि आपका हमेशा इस पर नियंत्रण रहे कि आपके सोर्स कोड तक किसे पहुंच मिलती है।

यहीं पर वर्तमान DNA टेस्टिंग सेवाएं, जैसे 23andMe, हेलिक्स, Ancestry.com, और अन्य थोड़ी कमी रह गई हैं: वे आपके डेटा को अनाम करते हैं, आपको थर्ड-पार्टी उपयोग से ऑप्ट-आउट करने की अनुमति देते हैं, और कुछ अनुरोध पर आपके नमूने को नष्ट भी कर देंगे - लेकिन दिन के अंत में, उनके पास आपका डेटा होता है, और यदि आप चिकित्सा अनुसंधान को आगे बढ़ाने में मदद करने के लिए इसे साझा करने का निर्णय लेते हैं, तो आप प्रभावी रूप से इस पर नियंत्रण छोड़ देते हैं कि यह कहां जाता है। ब्लॉकचेन-आधारित टेस्टिंग सेवाएं और मार्केटप्लेस गारंटी दे सकते हैं कि आपका जीनोम आपकी अपनी संपत्ति बना रहे और आपको इस पर पूरा नियंत्रण दें कि कौन क्या देखता है।

23andMe, और ग्लैक्सोस्मिथक्लाइन, और गूगल, और आप, और आप...

सबसे पहले, अगर आपने बड़ी DNA सेवाओं में से एक का उपयोग किया है तो घबराएं नहीं: वे आपका नाम और जीनोम किसी को भी नहीं दे रहे जो चेकबुक लेकर आता है, और उनके पास उचित गोपनीयता और सुरक्षा उपाय हैं। यह पागल विज्ञान/जंगली पश्चिम आनुवंशिकी नहीं है।

कहा जा रहा है, DNA केवल इतना गुमनाम हो सकता है, और केवल आनुवंशिक जानकारी का उपयोग करके लोगों को ढूंढना बिल्कुल संभव है। उन्होंने गोल्डन स्टेट किलर को इसलिए नहीं पकड़ा क्योंकि उसने DNA टेस्ट लिया था। उन्होंने उसे इसलिए पकड़ा क्योंकि उसके परिवार के सदस्यों ने टेस्ट लिया था। इसलिए यह सुनकर थोड़ा डरावना लगता है कि 23andMe जैसी कंपनियां दवा दिग्गज ग्लैक्सोस्मिथक्लाइन के साथ साझेदारी कर रही हैं, या Ancestry.com अल्फाबेट (गूगल की मूल कंपनी) के साथ DNA डेटा साझा कर रही है, या यहां तक कि कानून प्रवर्तन सार्वजनिक रूप से उपलब्ध टूल का उपयोग करके DNA के माध्यम से खोज कर रहा है।

यहां बड़ा मुद्दा यह है कि आपके DNA की अंतिम लाभ क्षमता एक बार के $120 टेस्ट किट में नहीं है: यह दवा और अन्य कंपनियां हैं जो आनुवंशिक डेटा का उपयोग करके लाभदायक नए उत्पाद विकसित करना चाहती हैं। वर्तमान में, सिस्टम विज्ञापन डेटा जैसा दिखता है, जहां हम इसे कंपनियों को देते हैं और फिर इससे क्या होता है इससे सभी संपर्क खो देते हैं। शायद यह वह मॉडल नहीं है जिसका हम पालन करना चाहते हैं।

नेबुला जेनोमिक्स (Nebula Genomics)

DNA अनुक्रमण प्रदान करता है: हां
रिपोर्ट प्रदान करता है: हां

वर्तमान में इस मुद्दे से निपटने वाली सबसे बड़ी कंपनी नेबुला जेनोमिक्स है, जो शायद 23andMe जैसी किसी चीज के लिए आपका सबसे अच्छा गोपनीयता-केंद्रित विकल्प है। वे आपके डेटा को एक ऐसे प्रारूप में इकट्ठा और स्टोर करने के लिए उन्नत अनुक्रमण तकनीक और एक ब्लॉकचेन का उपयोग कर रहे हैं जो केवल आपको कच्चे डेटा तक पहुंच देता है, और जिसे भी आप इसे उपयोग करने के लिए अधिकृत करते हैं, वह केवल नेबुला के कंप्यूटर पर किए गए विश्लेषण तक पहुंच सकता है। आपका कच्चा जीनोमिक डेटा कभी उजागर नहीं होता या डाउनलोड के लिए उपलब्ध नहीं कराया जाता। मूल विचार यह है कि आपका DNA आपकी संपत्ति है, और अगर कोई और इससे लाभ कमाने वाला है, तो आप दोनों को एक बात और एक हिस्सा मिलना चाहिए।

हिस्सा नेबुला टोकन के रूप में आता है, जो आपको शोधकर्ताओं को अपने डेटा तक पहुंच देने के बदले में मिलता है। आप इन्हें पैसे के लिए भुना सकते हैं या अपने जीनोम के बारे में अधिक विस्तृत जानकारी के लिए भुगतान करने के लिए उपयोग कर सकते हैं (आप इसे सादे पैसे से भी प्राप्त कर सकते हैं), अनिवार्य रूप से आपके जीन को अनुक्रमित करने की लागत को उन शोधकर्ताओं पर स्थानांतरित कर देता है जो वास्तव में इसका उपयोग करेंगे और आपको एक किकबैक देता है।

एन्क्रिपजेन (Encrypgen)

DNA अनुक्रमण प्रदान करता है: भागीदारों से
रिपोर्ट प्रदान करता है: नहीं

एक और प्रमुख खिलाड़ी एन्क्रिपजेन है, हालांकि वे आपके DNA का विश्लेषण नहीं करते या आपको रिपोर्ट नहीं देते, बल्कि मुख्य रूप से DNA मार्केटप्लेस पर ध्यान केंद्रित करना चुनते हैं। आप अपनी पसंद की टेस्टिंग सेवा का उपयोग कर सकते हैं, फिर कच्चे डेटा को एन्क्रिपजेन के जीन-चेन (एक ब्लॉकचेन) पर बेचने के लिए ला सकते हैं। नेबुला की तरह, किसी को भी अपने डेटा तक पहुंचने से पहले उपयोगकर्ताओं को सहमति देनी होगी, और कच्चा डेटा कभी पूरी तरह से प्रकट नहीं होता। एक बड़ा अंतर यह है कि उपयोगकर्ता अपने डेटा के लिए कीमतें निर्धारित कर सकते हैं - एक अधिक बाजार-आधारित दृष्टिकोण, लेकिन अधिक जटिल भी।

लूनाDNA (LunaDNA)

DNA अनुक्रमण प्रदान करता है: नहीं
रिपोर्ट प्रदान करता है: नहीं

वे खुद को एक ब्लॉकचेन कंपनी के रूप में पेश नहीं करते, लेकिन लूनाDNA एक का उपयोग उस तंत्र के रूप में करता है जो उन्हें सुरक्षित रूप से डेटा स्टोर और साझा करने की अनुमति देता है। नेबुला और एन्क्रिपजेन की तरह, वे आपका सारा कच्चा डेटा रखते हैं (सिर्फ एक प्रति, जिसे आप चाहें तो हटा सकते हैं) और केवल तभी पहुंच देते हैं जब आप अनुमति देते हैं। बदले में, आपको लूनाDNA में लाभांश-भुगतान वाले शेयर मिलते हैं, जिसका अर्थ है कि यह एक समुदाय-स्वामित्व वाली परियोजना है।

DNATix

DNA अनुक्रमण प्रदान करता है: नहीं
रिपोर्ट प्रदान करता है: नहीं

ब्लॉकचेन पर आनुवंशिक जानकारी को सफलतापूर्वक स्थानांतरित करने वाली पहली कंपनी होने का दावा करते हुए, DNATix प्रत्येक उपयोगकर्ता को एक "जेनेटिक वॉलेट" देता है जो आपकी वास्तविक पहचान से जुड़ा नहीं है और जिसे केवल आप नियंत्रित कर सकते हैं। आप अपना DNA डेटा अपलोड कर सकते हैं और मूल रूप से इसे अपनी इच्छानुसार भेज सकते हैं, जिससे आप सेवाओं से अंतर्दृष्टि प्राप्त कर सकते हैं बिना उन्हें अपना पूरा जीनोम दिए या उन्हें यह जाने दिए कि आप कौन हैं।

जीनोम (Zenome)

DNA अनुक्रमण प्रदान करता है: हां
रिपोर्ट प्रदान करता है: हां

जीनोम अनिवार्य रूप से नेबुला के साथ एन्क्रिपजेन का रूसी समकक्ष है: यह DNA अनुक्रमण और एक पूर्ण रिपोर्ट प्रदान करता है, लेकिन एक मजबूत ब्लॉकचेन-आधारित मार्केटप्लेस के साथ भी आता है। 2019 तक, उनके पास पूरी तरह से काम करने वाला उत्पाद नहीं है, लेकिन उन्होंने अपने ब्लॉकचेन का पहला संस्करण लॉन्च किया है।

ब्लॉकचेन यह, मार्केटप्लेस वह - मुझे निजी DNA टेस्ट कहां मिलेगा?

ब्लॉकचेन पर जीन खरीदना और बेचना शायद वह नहीं है जिसमें DNA टेस्ट की तलाश करने वाले अधिकांश लोग रुचि रखते हैं। आप बस अपनी विरासत और स्वास्थ्य डेटा के बारे में जानना चाहते हैं बिना डरे कि आपकी गुप्त रेसिपी सार्वजनिक हो जाएगी।

उस स्थिति में, नेबुला निश्चित रूप से आपका सबसे अच्छा दांव है, क्योंकि वे बड़ी टेस्टिंग कंपनियों के समान प्रारूप और उपयोगकर्ता-मित्रता के साथ एक सेवा प्रदान करते हुए डेटा सुरक्षा और एक्सेस नियंत्रण का बहुत उच्च स्तर प्रदान करते हैं। यहां उल्लिखित अन्य कंपनियां शायद आपको एक अच्छा रंग-कोडित रिपोर्ट नहीं देंगी। वे ज्यादातर DNA की विशाल शोध क्षमता को उपयोगकर्ता गोपनीयता की आवश्यकता के साथ सामंजस्य बिठाने पर केंद्रित हैं, जो अंततः सभी के लिए अधिक निजी DNA टेस्ट का अर्थ होगा।