होम डीएनए परीक्षण किट अभी भी एक काफी नई अवधारणा है, लेकिन हे, वे आपके शरीर के ब्लूप्रिंट हैं - शायद यह एक अच्छा विचार है कि वे संवेदनशील डेटा की तरह व्यवहार करें, है ना? नेबुला जीनोमिक्स, एनक्रिपजेन, डीएनएटिक्स और अन्य जैसे स्टार्टअप आपके जीनोम को एक ब्लॉकचेन पर रखकर ऐसा करने की कोशिश कर रहे हैं जो सुनिश्चित करता है कि आपके पास हमेशा इस पर नियंत्रण होगा कि आपके स्रोत कोड तक कौन पहुंचेगा।
यहीं पर वर्तमान डीएनए परीक्षण सेवाएं, जैसे कि 23andMe, Helix, Ancestry.com, और अन्य थोड़ी कम आ रही हैं:वे आपके डेटा को अज्ञात करते हैं, आपको तृतीय-पक्ष के उपयोग से बाहर निकलने की अनुमति देते हैं, और कुछ आपके नमूने को भी नष्ट कर देंगे। अनुरोध पर - लेकिन दिन के अंत में, उनके पास आपका डेटा होता है, और यदि आप इसे अग्रिम चिकित्सा अनुसंधान में मदद करने के लिए साझा करने का निर्णय लेते हैं, तो आप प्रभावी रूप से यह नियंत्रण छोड़ रहे हैं कि यह कहाँ जाता है। ब्लॉकचैन-आधारित परीक्षण सेवाएं और बाज़ार इस बात की गारंटी दे सकते हैं कि आपका जीनोम आपकी अपनी संपत्ति बना रहेगा और आपको इस पर पूर्ण नियंत्रण प्रदान करेगा कि किसे क्या देखने को मिले।
23andMe, और GlaxoSmithKline, और Google, और आप, और आप ...
सबसे पहले, यदि आपने बड़ी डीएनए सेवाओं में से किसी एक का उपयोग किया है, तो घबराएं नहीं:वे चेकबुक के साथ आने वाले किसी भी व्यक्ति को आपका नाम और जीनोम नहीं दे रहे हैं, और उनके पास उचित गोपनीयता और सुरक्षा उपाय हैं। यह पागल विज्ञान/वाइल्ड वेस्ट जेनेटिक्स नहीं है।
उस ने कहा, डीएनए केवल इतना गुमनाम हो सकता है, और केवल आनुवंशिक जानकारी का उपयोग करके लोगों को ढूंढना बिल्कुल संभव है। उन्होंने गोल्डन स्टेट किलर को नहीं पकड़ा क्योंकि उसने डीएनए टेस्ट लिया था। उन्होंने उसे पकड़ लिया क्योंकि उसके परिवार के सदस्यों ने किया था। यही कारण है कि 23andMe जैसी कंपनियों के बारे में सुनना थोड़ा डरावना है, जो फार्मास्युटिकल दिग्गज ग्लैक्सोस्मिथक्लाइन के साथ साझेदारी कर रहे हैं, या Ancestry.com अल्फाबेट (Google की मूल कंपनी) के साथ डीएनए डेटा साझा कर रहे हैं, या यहां तक कि कानून प्रवर्तन भी डीएनए के माध्यम से मुकाबला करने के लिए सार्वजनिक रूप से उपलब्ध टूल का उपयोग कर रहे हैं।
यहां बड़ा मुद्दा यह है कि आपके डीएनए की अंतिम लाभ क्षमता एक बार के $ 120 परीक्षण किट में निहित नहीं है:यह दवा और अन्य कंपनियां हैं जो आनुवंशिक डेटा का उपयोग करके लाभदायक नए उत्पाद विकसित करना चाहती हैं। वर्तमान में, सिस्टम विज्ञापन डेटा जैसा दिखता है, जहां हम इसे कंपनियों को देते हैं और फिर इसके साथ क्या होता है, इसके साथ सभी संपर्क खो देते हैं। हालांकि, शायद यह वह मॉडल नहीं है जिसका हम अनुसरण करना चाहते हैं।
नेबुला जीनोमिक्स
डीएनए अनुक्रमण ऑफ़र करता है: हां
ऑफ़र रिपोर्ट: हाँ
वर्तमान में इस मुद्दे से निपटने वाली सबसे बड़ी कंपनी नेबुला जीनोमिक्स है, जो संभवत:23andMe जैसी किसी चीज़ के लिए आपका सबसे अच्छा गोपनीयता-केंद्रित विकल्प है। वे आपके डेटा को एक प्रारूप में इकट्ठा करने और संग्रहीत करने के लिए उन्नत अनुक्रमण तकनीक और एक ब्लॉकचेन का उपयोग कर रहे हैं जो आपको केवल कच्चे डेटा तक पहुंच प्रदान करता है, और जिसे आप इसका उपयोग करने के लिए अधिकृत करते हैं, वह केवल नेबुला के कंप्यूटर पर किए गए विश्लेषण तक पहुंच सकता है। आपका कच्चा जीनोमिक डेटा कभी भी उजागर नहीं होता है या डाउनलोड के लिए उपलब्ध नहीं कराया जाता है। मूल विचार यह है कि आपका डीएनए आपकी संपत्ति है, और अगर कोई और इससे लाभ कमाने जा रहा है, तो आप एक कहने और कटौती दोनों के लायक हैं।
कटौती नेबुला टोकन के रूप में आती है, जो आपको शोधकर्ताओं को आपके डेटा तक पहुंच प्रदान करने के बदले में मिलती है। आप इन्हें पैसे के लिए भुना सकते हैं या अपने जीनोम के बारे में अधिक विस्तृत अंतर्दृष्टि के लिए भुगतान करने के लिए उनका उपयोग कर सकते हैं (आप सादे पुराने पैसे के साथ यह अपग्रेड भी प्राप्त कर सकते हैं), अनिवार्य रूप से अपने जीन को अनुक्रमित करने की लागत को उन शोधकर्ताओं को स्थानांतरित करना जो वास्तव में इसका उपयोग करेंगे और आपको कमबैक दे रहा है।
एन्क्रिप्जेन
डीएनए अनुक्रमण ऑफ़र करता है: भागीदारों से
ऑफ़र रिपोर्ट: नहीं
एक अन्य प्रमुख खिलाड़ी Encrypgen है, हालांकि वे आपके डीएनए का विश्लेषण नहीं करते हैं या आपको एक रिपोर्ट नहीं देते हैं, मुख्य रूप से डीएनए बाज़ार पर ध्यान केंद्रित करना चुनते हैं। आप अपनी पसंद की परीक्षण सेवा का उपयोग कर सकते हैं, फिर कच्चे डेटा को बेचने के लिए Encrypgen की जीन-चेन (एक ब्लॉकचेन) में ला सकते हैं। नेबुला की तरह, उपयोगकर्ताओं को अपने डेटा तक पहुंचने से पहले सहमति देनी होती है, और कच्चा डेटा कभी भी पूरी तरह से प्रकट नहीं होता है। एक बड़ा अंतर यह है कि उपयोगकर्ता अपने डेटा के लिए मूल्य निर्धारित कर सकते हैं - एक अधिक बाजार-आधारित दृष्टिकोण, लेकिन अधिक जटिल भी।
लूनाडीएनए
डीएनए अनुक्रमण ऑफ़र करता है: नहीं
ऑफ़र रिपोर्ट: नहीं
वे खुद को एक ब्लॉकचेन कंपनी के रूप में पेश नहीं करते हैं, लेकिन LunaDNA एक का उपयोग उस तंत्र के रूप में करता है जो उन्हें डेटा को सुरक्षित रूप से संग्रहीत और साझा करने की अनुमति देता है। Nebula और Encrypgen की तरह, वे आपके सभी अपरिष्कृत डेटा (सिर्फ एक कॉपी, जिसे आप चाहें तो हटा सकते हैं) रखते हैं और केवल तभी एक्सेस देते हैं जब आप इसकी अनुमति देते हैं। बदले में, आपको LunaDNA में लाभांश देने वाले शेयर मिलते हैं, जिसका अर्थ है कि यह एक समुदाय-स्वामित्व वाली परियोजना है।
DNATix
डीएनए अनुक्रमण ऑफ़र करता है: नहीं
ऑफ़र रिपोर्ट: नहीं
एक ब्लॉकचेन पर आनुवंशिक जानकारी को सफलतापूर्वक स्थानांतरित करने वाली पहली कंपनी होने का दावा करते हुए, DNATix प्रत्येक उपयोगकर्ता को एक "जेनेटिक वॉलेट" देता है जो आपकी वास्तविक पहचान से जुड़ा नहीं है और जिसे केवल आप ही नियंत्रित कर सकते हैं। आप अपना डीएनए डेटा अपलोड कर सकते हैं और मूल रूप से इसे अपनी इच्छानुसार भेज सकते हैं, जिससे आप सेवाओं से अंतर्दृष्टि प्राप्त कर सकते हैं बिना उन्हें अपना पूरा जीनोम दिए या उन्हें यह बताए कि आप कौन हैं।
जेनोम
डीएनए अनुक्रमण ऑफ़र करता है: हां
ऑफ़र रिपोर्ट: हाँ
ज़ेनोम अनिवार्य रूप से एनक्रिप्जेन के साथ मिश्रित नेबुला का रूसी समकक्ष है:यह डीएनए अनुक्रमण और एक पूर्ण रिपोर्ट प्रदान करता है, लेकिन एक मजबूत ब्लॉकचेन-आधारित बाज़ार के साथ भी आता है। 2019 तक, उनके पास पूरी तरह से काम करने वाला उत्पाद नहीं है, लेकिन उन्होंने अपने ब्लॉकचेन का पहला संस्करण लॉन्च किया है।
ब्लॉकचेन दिस, मार्केटप्लेस दैट — मुझे प्राइवेट डीएनए टेस्ट कहां से मिलेगा?
ब्लॉकचेन पर जीन खरीदना और बेचना शायद वह नहीं है जो डीएनए परीक्षण की तलाश करने वाले अधिकांश लोगों में रुचि रखते हैं। आप बस अपनी विरासत और स्वास्थ्य डेटा के बारे में जानना चाहते हैं, बिना इस डर के कि आपका गुप्त नुस्खा सार्वजनिक हो जाएगा।
उस स्थिति में, नेबुला निश्चित रूप से आपका सबसे अच्छा दांव है, क्योंकि वे उच्च स्तर की डेटा सुरक्षा और अभिगम नियंत्रण की पेशकश करते हुए बड़ी परीक्षण कंपनियों के समान प्रारूप और उपयोगकर्ता-मित्रता के साथ एक सेवा प्रदान करते हैं। हालाँकि, यहाँ उल्लिखित अन्य कंपनियाँ शायद आपको एक अच्छी रंग-कोडित रिपोर्ट नहीं देंगी। वे मुख्य रूप से उपयोगकर्ता की गोपनीयता की आवश्यकता के साथ डीएनए की विशाल शोध क्षमता को समेटने पर ध्यान केंद्रित कर रहे हैं, जिसका अर्थ अंततः सभी के लिए अधिक निजी डीएनए परीक्षण होगा।