डीएनए परीक्षण एक बड़ा व्यवसाय बन गया है। 23andMe, Ancestry DNA, Family Tree DNA और कई अन्य कंपनियां अब बड़े पैमाने पर अपनी सेवाएं दे रही हैं। आपको बस एक नमूना भेजने की ज़रूरत है और वे आपको संभावित स्वास्थ्य समस्याओं, आपके पूर्वजों के बारे में जानकारी और अन्य सभी प्रकार के "तथ्यों" के बारे में बताएंगे। (वे कितने सटीक हैं, निश्चित रूप से, बहस के लिए तैयार हैं।)
लेकिन क्या अपने डीएनए को किसी निगम को भेजना एक अच्छा विचार है? वे इसके साथ क्या करते हैं? क्या यह एक संभावित गोपनीयता चिंता है? आइए एक नज़र डालते हैं।
ये सेवाएं क्या प्रदान करती हैं
23andMe, सबसे लोकप्रिय सेवाओं में से एक, दो अलग-अलग प्रकार के परीक्षण प्रदान करता है। पहला $ 99 के लिए वंश परीक्षण है। अपना नमूना भेजने के बाद, आपको प्रतिशत के विश्लेषण के साथ एक रिपोर्ट प्राप्त होगी, जिसमें प्रत्येक यह दर्शाएगा कि आपके शरीर में किसी विशेष क्षेत्र का आनुवंशिक प्रभाव कितना मौजूद है।
आप अन्य लोगों से जुड़ने का विकल्प भी चुन सकते हैं जिनके समान आनुवंशिक मेकअप है। यह डीएनए पर आधारित सोशल नेटवर्क की तरह है। क्या ये आंकड़े सही हैं? 23andMe कहते हैं कि वे हैं। अंदर संस्करण रिपोर्ट करता है कि एक जैसे जुड़वा बच्चों में कुछ उल्लेखनीय अंतर देखे जा सकते हैं, इसलिए यह किसी भी तरह से जा सकता है।
अतिरिक्त $ 100 के लिए दूसरी सेवा में स्वास्थ्य कारक शामिल हैं। आपको कई जोखिम रिपोर्टें मिलती हैं:
- देर से शुरू होने वाला अल्जाइमर रोग
- पार्किंसंस रोग
- अल्फा-1 एंटीट्रिप्सिन की कमी
- वंशानुगत थ्रोम्बोफिलिया
आप यह भी देख सकते हैं कि आपके जीन आपकी नींद, "आनुवंशिक वजन," कई बीमारियों के लिए वाहक स्थिति, और कई कॉस्मेटिक कारकों (हालांकि आपको अपने बालों का रंग बताने के लिए आनुवंशिक रिपोर्ट की आवश्यकता क्यों है) जैसी चीजों को प्रभावित कर सकते हैं। मुझे यकीन नहीं है)।
एफडीए ने जोखिम रिपोर्टों को मंजूरी दे दी है, लेकिन इन परीक्षणों की सटीकता और उपयोगिता पर अभी भी विवाद है। 23andMe का हमेशा FDA के साथ भी अच्छा संबंध नहीं रहा है।
क्या यह आपकी निजता का उल्लंघन करता है?
यह वह प्रश्न है जिस पर हम वास्तव में विचार करने के लिए यहां हैं। आप पूरे दिन इस बारे में बहस कर सकते हैं कि क्या ये परीक्षण सटीक हैं या नहीं, अगर वे अनुचित चिंता पैदा कर रहे हैं, या यदि कंपनियां अभी भी पैसे हड़पने पर रोक लगा रही हैं।
लेकिन आप अपना डीएनए एक निगम को भेज रहे हैं। क्या इससे आपको घबराहट होनी चाहिए?
बेशक, मेरा प्रारंभिक उत्तर बिल्कुल है। लेकिन मैंने डीएनए परीक्षण कंपनियों की गोपनीयता नीतियों और राजस्व मॉडल को देखना शुरू कर दिया, और मुझे एहसास हुआ कि उत्तर थोड़ा अधिक जटिल है।
हां, डीएनए परीक्षण कंपनियां आपकी आनुवंशिक जानकारी बेच रही हैं। यह अकाट्य है। वे इसे अनुसंधान संगठनों को बेचते हैं, लेकिन यह एक विशिष्ट प्रारूप में है। आपका नाम बेची जाने वाली किसी भी आनुवंशिक जानकारी से नहीं जुड़ा है। तो यह कुछ हद तक आश्वस्त करने वाला है।
आप इस सुरक्षा से बाहर निकल सकते हैं और कंपनियों को गैर-अज्ञात डेटा बेचने की अनुमति दे सकते हैं। आप ऐसा करना चाहते हैं या नहीं यह आप पर निर्भर है (और क्या कंपनियां अपने अनुरोध को इस तरह से वाक्यांशित करने का कोई तरीका ढूंढती हैं जिससे यह एक अच्छा विचार प्रतीत होता है)। जैसा कि आप उम्मीद कर सकते हैं, और कई अन्य कंपनियों की तरह, गोपनीयता नीति और सहमति अनुरोधों के माध्यम से आगे बढ़ना हमेशा आसान नहीं होता है।
हालांकि, अगर आप इस कार्यक्रम में शामिल नहीं होते हैं, तो आपका डेटा केवल गुमनाम रूप में बेचा जाएगा।
क्या अनामित आनुवंशिक जानकारी आपकी रक्षा करती है?
यह मानते हुए कि आपके डेटा की पहचान प्रभावी है, गोपनीयता के दृष्टिकोण से वास्तव में चिंता की कोई बात नहीं है। तथ्य यह है कि आपकी अनुवांशिक जानकारी खरीदी और बेची जा रही है, हालांकि, आपके साथ अच्छी तरह से नहीं बैठ सकती है। और आप अकेले नहीं होंगे।
हालाँकि, यहाँ केवल गोपनीयता का मुद्दा दांव पर नहीं है। उदाहरण के लिए, जीवन बीमा कंपनियां आपकी आनुवंशिक प्रोफ़ाइल के आधार पर आपको कवरेज देने से मना कर सकती हैं, क्योंकि वे स्वास्थ्य बीमा कंपनियों की तुलना में अलग कानूनों के तहत हैं। क्या 23andMe अपनी जानकारी जीवन बीमा कंपनियों को बेचता है? नहीं.
क्या इसका मतलब है कि वे कभी नहीं होंगे? आपको बस उस पर अपनी राय रखनी होगी।
और अन्य इच्छुक पार्टियों के बारे में क्या? नियोक्ताओं को वर्तमान में आनुवंशिक जानकारी का अनुरोध करने से रोका जाता है, लेकिन यू.एस. में कुछ कानून निर्माता उस सुरक्षा को हटाने पर विचार कर रहे हैं।
दुनिया भर की सरकारें कानून प्रवर्तन उद्देश्यों के लिए बड़े पैमाने पर डीएनए डेटाबेस बना रही हैं, और इससे कई गोपनीयता समर्थक चिंतित हैं। पूर्वजों के डीएनए में कानून प्रवर्तन के बारे में एक पृष्ठ है, और कहता है कि यदि वैध खोज वारंट दिया जाता है तो वे अनुवांशिक जानकारी छोड़ देंगे। संयुक्त राज्य अमेरिका में, नागरिकों की निजता का उल्लंघन करने वाले सर्च वारंट अनुरोधों को अस्वीकार करने के लिए हमारी कोई अच्छी प्रतिष्ठा नहीं है।
और जबकि सामाजिक नेटवर्क आनुवंशिक डेटा का अनुरोध नहीं कर रहे हैं - और संभवत:जल्द ही कभी भी नहीं होगा - जो हो सकता है उसके बारे में सोचना विशेष रूप से ठंडा है।
इन संभावित गोपनीयता चिंताओं में से कोई भी शोध फर्मों को बेचने से पहले आपके डेटा की गुमनामी से हल नहीं होती है। बेशक, आप यह तर्क दे सकते हैं कि इनमें से कोई भी काम पूरा नहीं हुआ है, और इसकी संभावना नहीं है। लेकिन क्या आप जोखिम लेना चाहते हैं? या क्या जोखिम इसके लायक है?
क्या आपको चिंतित होना चाहिए?
अब जबकि हमने कुछ एज-केस परिदृश्यों को कवर कर लिया है, आप देख सकते हैं कि यह एक जटिल समस्या है। अगर सरकार के पास आपका डीएनए होता तो क्या इतना बुरा होता? सभी ईमानदारी में, शायद नहीं। लेकिन यह कई लोगों को गट्टाका . के बारे में सोचने से नहीं रोकता है और संभावित डायस्टोपियन फ्यूचर्स हम देख सकते हैं कि क्या चीजें खट्टी हैं।
अंत में, आनुवंशिक परीक्षण की वर्तमान स्थिति शायद गोपनीयता की अधिक चिंता का विषय नहीं है। अनुसंधान के लिए बेची जा रही आपकी आनुवंशिक जानकारी से आप असहज हो सकते हैं। तथ्य यह है कि कोई और आपके आनुवंशिक नमूने का लाभ उठा रहा है, यह थोड़ा अजीब लगता है। लेकिन जहां तक गोपनीयता की बात है, आप शायद ठीक हैं।
क्या इसका मतलब यह है कि यह वैसे ही रहेगा? बिल्कुल नहीं। आज के विशेष रूप से अस्थिर राजनीतिक माहौल में, किसी भी चीज़ को हल्के में लेना भोला-भाला लगता है। आनुवंशिक परीक्षण के लिए साइन अप करने से पहले, यह सोचने के लिए कुछ मिनट दें कि आप वास्तव में क्या पेशकश कर रहे हैं। साइड इफेक्ट किसी दिन किसी विशेष बीमारी के अनुबंध की संभावना पर थोड़ी चिंता से भी बदतर हो सकते हैं।
क्या आपको लगता है कि आनुवंशिक परीक्षण निजता के लिए खतरा है? क्या आपने आनुवंशिक परीक्षण सेवा का उपयोग किया है? नीचे टिप्पणी में अपने विचार साझा करें!